|
|
CI-forum: E-mail berichten van 01-03-2001
tm 24-03-2001
Onderwerp: CI-forum: Haarcellen regeneratie
Datum: 01-03-2001 15:34
Van: Webmaster NVVS Dit bericht stuur ik omdat op dit forum dit onderwerp ter sprake is geweest.
Haarcellen regeneratie bij mensen is helaas nog niet iets wat binnenkort
mogelijk is. Toch wordt er onderzoek naar gedaan.
Van dr. J.A.P.M. de Laat (Leiden University Medical Center, Department of
Audiology) kreeg ik de volgende info:
Titel: Hair cell regeneration and recovery of auditory thresholds following
aminoglycoside ototoxicity in Bengalese finches.
Auteurs: Woolley SM, Wissman AM, Rubel EW (Neurobiology and Behavior Program,
Department of Otolaryngology-HNS and Virginia Merrill Bloedel Hearing Research
Center, P.O. Box 357923, University of Washington, 98195, Seattle, WA, USA)
Tijdschrift: Hear Res 2001 Mar;153(1-2):181-195
Abstract:
Birds regenerate auditory hair cells when original hair cells are lost.
Regenerated hair cells become innervated and restore hearing function. Functional
recovery during hair cell regeneration is particularly interesting in animals
that depend on hearing for vocal communication. Bengalese finches are songbirds
that depend on auditory feedback for normal song learning and maintenance.
We examined the structural and functional recovery of the Bengalese finch
basilar papilla after aminoglycoside ototoxicity. Birds were treated with
the ototoxic aminoglycoside, amikacin, daily for 1 week. Treatment resulted
in hair cell loss across the basal half of the basilar papilla and corresponding
high frequency hearing loss. Hair cell regeneration and recovery of auditory
brainstem responses were compared in the same animals. Survival times following
treatment were between 1 day and 12 weeks. Analysis of structural recovery
at weekly intervals indicated that hair cells in the Bengalese finch papilla
require a maximum of 1 week to regenerate and appear with immature morphology
at the epithelial surface. An additional 6 days are required for adult-like
morphology to develop. Repopulation of the damaged region was complete by
8 weeks. Recovery of auditory thresholds began 1 week after treatment and
reached asymptote by 4 weeks. Slight residual threshold shifts at 2.0 kHz
and above were observed up to 12 weeks after treatment. Direct comparison
of structural and functional recovery indicates that auditory thresholds
recover maximally before a full complement of hair cells has regenerated.
Het volledige wetenschappelijke artikel in .pdf formaat heb ik gepost op
ftp://ftp.nvvs.nl/info/woolley.pdf
Wie wil kan het dus downloaden (bijna 2 MB). Groeten, Wijnandt T. de Vries
Onderwerp: Re: CI-forum: Haarcellen regeneratie
Datum: 01-03-2001 15:56
Van: Jan-Bart Masurel Misschien interessant in dit kader, misschien ook niet, is de site waar
ik per toeval op terecht kwam (ziet er uit als nog ernstig in aanbouw):
http://trilharen.wereld.nl/
Het is een webcommunity, dus wel even aanmelden. Mvg, Jan-Bart Masurel, IAC Oorakel
Onderwerp: Re: CI-forum: geen CI operatie in Nijmegen voor pre-linguale
doven
Datum: 01-03-2001 16:22
Van: Pieter van Woudenberg >want als ze al met zo'n test de fout ingaan,
dan hadden
>ze de electrodevast in mijn oog geimplanteerd.
HiHi, luisteren met je ogen, waar heb ik dat eerder geleerd?
Even alle gekheid op een stokje. Zou je ook kunnen leren luisteren naar
24 of meer electroden ergens onder je huid? Voor prelinguale doven waarbij
het geluidsgebied niet of bijna niet is ontwikkeld is het lastig te leren
luisteren omdat die zenuwen onvoldoende gestimuleerd zouden zijn. Als het
wel kan kan je misschien beter zenuwen gebruiken die al wel gestimuleerd
waren voor een andere functie? Dan zou je de electroden bijvoorbeeld kunnen
aansluiten op zenuwen onder je kies of een andere zenuwgroep die minder
essentieel werk doet. Zou dat bruikbaar zijn of klinkt dan alle muziek als
kiespijn?
Het leren luisteren zal langs deze weg denk ik net zo moeilijk zijn als
voor een prelinguale dove die zijn hoorzenuw nooit heeft kunnen gebruiken.
Misschien zelfs beter als bij hem het signaal langs een CI niet de hersenen
kan bereiken. Als het gebruiken van andere zenuwen wel lukt zou het aansluiten
van een implantaat met een veel eenvoudiger ingreep kunnen dan nu.
Je hebt trouwens wel wat bij me losgemaakt: hoe ziet een symphonie eruit?
Hoe ruikt een medley, hoe voelen liefkozende woorden of hoe smaakt kritiek? Pieter van Woudenberg
Onderwerp: CI-forum: Haarcellen regeneratie
Datum: 02-03-2001 17:20
Van: Wijnandt T. de Vries Beste lezers van Forum en CI-forum,
Op mn vorige e-mail bericht over haarcellen regeneratie kreeg ik een leuke
reactie van Henk Vredeling die dit onderwerp op internet al langere tijd
bijhoudt.
Om die reden heb ik ook even gezocht op internet met Sherlock 2 (onder Mac
OS 9.1; met alle DogPile .src plugins), met de zoektermen <"Hair
Cell Regeneration"> en <"Regenerationsvorgänge"
AND ("Rezeptorzellen OR "Haarzellen")>. In totaal 45 (35
resp. 10) hits, waarvan maar een paar dubbele. De belangrijkste teksten
heb ik hieronder gezet, met de URL erbij van de volledige pagina, voor wie
het origineel wil zien.
Mn indruk uit dit alles is dat http://trilharen.wereld.nl/
een kwakzalvers site is, zoals er (helaas) zoveel zijn op internet. Groeten, Wijnandt T. de Vries >Hair Cell Regeneration
Sensory cells called hair cells in the inner ear can regenerate naturally
after damage in cold-blooded animals and in birds. Scientists have now found
special molecules called growth factors that can cause tissue underlying
hair cells to proliferate. These efforts may lead to a cure for the most
common cause of deafness and restore normal hearing for millions of people.
[...]
While progress so far is encouraging, many problems remain. Scientists are
just beginning to identify and test growth factors that may play a role
in regeneration. They also must develop a workable method of getting these
substances into the inner ear.
Scientists caution that, even if hair cell regeneration can be induced in
humans, clinical use of regeneration techniques is at least a decade away.
If these strategies are successful, however, they could improve hearing
for millions of people with deafness.
Copyright © 1994 Society for Neuroscience. All rights reserved.
URL = http://www.sfn.org/briefings/hair_cell.html >Arbeitsgruppe Prof. Dr. Rainer Klinke
Institution: Physiologisches Institut III, J.W. Goethe-Universität
Frankfurt, Tel. 069/6301 6976
Forschungsrichtung: Sinnes- und Neurophysiologie
Thema: Plastische Veränderungen und Regenerationsvorgänge im peripheren
und zentralen Hörsystem
Ziele
Taubheit ist noch immer ein nicht heilbares Leiden. Zur Behandlung gibt
es derzeit nur implantierbare Hörprothesen, die sogenannten Cochlea-Implantate,
die den Hörnerv elektrisch reizen. Zum anderen besteht langfristig
die Erwartung, die bei Vögeln und anderen niederen Wirbeltieren beobachtbare
spontane Regeneration des Innenohres durch geeignete Behandlung mit Wachstumsfaktoren
auch beim Säuger, inklusive des Menschen, zu induzieren. Cochlea-Implantate
stellen heute die wichtigste Hilfe für vollertaubte Patienten dar,
doch müssen die Patienten entweder vor der Ertaubung Sprachkompetenz
erworben haben, oder im frühen Kindesalter implantiert werden. Dies
liegt daran, daß das zentrale auditorische System einen Reifungsprozeß
durchlaufen muß, der ohne externe Reize nicht abläuft. Diese
Prozesse sind noch weitgehend unverstanden. Das Projekt befaßt sich
daher einerseits mit den plastischen Veränderungen im zentralen auditorischen
System, die durch chronische elektrische Reizung des Hörnervs verursacht
werden. Dazu werden Untersuchungen an einer Katzenrasse mit genetisch bedingter
angeborener Gehörlosigkeit durchgeführt. Zum anderen untersucht
das Projekt die Bedingungen, unter denen es im Vogelohr nach einer Schädigung
der Sinnesrezeptoren zu spontaner Regeneration kommt. Letztliches Ziel ist,
die Mechanismen der Regeneration zu verstehen, um auch beim Säuger
eine Regeneration induzieren zu können.
[...]
[Waarschijnlijk in 1999 geschreven, wtv]
URL = http://www.klinik.uni-frankfurt.de/graduiertenkolleg/klinke.htm >SFB-269 Projektbereich B
Projektbereich B: Einfache neuronale Netze
Teilprojekte: B1 Smolders: Degenerations- und Regenerationsvorgänge
in der Cochlea
Der Projektbereich umfasst 5 Teilprojekte, in denen dynamische Prozesse
und synaptische Organisation einfacher neuronaler Netzwerke am Beispiel
verschiedener Modelle (Cochlea, photoneuroendokrine Systeme, Retina, auditorischer
Hirnstamm) untersucht werden. Die einzelnen Projekte betrachten die dynamischen
Prozesse in unterschiedlichen Zeitdimensionen (Degeneration und Regeneration,
Veränderungen im Verlauf der ontogenetischen bzw. phylogenetischen
Entwicklung). Alle Projekte stehen in engster inhaltlicher Wechselbeziehung
und kombinieren molekular ausgerichtete Analysen einzelner Zellen oder Zelltypen
mit Untersuchungen zur funktionellen Integration der Zellen in ein einfaches
neuronales Netz. Eine weitere wichtige Klammer bildet der intensiv praktizierte
Austausch von Methoden.
Im Teilprojekt B1 (Smolders) werden schädigungsbedingte Degenerations-
und Regenerationsvorgänge im Innenohr von Vögeln und Säugetieren
mit kombinierten neurophysiologischen und morphologischen Methoden untersucht.
Insbesondere soll geprüft werden, ob lokal applizierte Wachstumsfaktoren
die Regeneration und die funktionelle Restitution maximieren bzw. die Degeneration
von Haarzellen und Nervenfasern minimieren können. Fernziel des Projektes
ist es, Ansätze zu finden, mit denen die Empfindlichkeit des Innenohrs
für Traumen verringert wird und eventuell auch beim Säuger Regenerationsvorgänge
induziert werden können.
[Datum onbekend, waarschijnlijk eind 90-er jaren, wtv]
URL = http://www.rz.uni-frankfurt.de/FB/SFB269/b.htm >INFORMATION ARTICLES
The Virginia Merrill Bloedel Hearing Research Center at the University of
Washington provides information brochures on a number of topics. We include
here the text and some illustrations from each of those booklets. the information
and topics will be updated and added whenever a new brochure is completed.
If you have topics that you would like to see included here, please contact
our e-mail address
(bloedel@u.washington.edu).
1. Drawing of Ear
2. Drawing of Inner Ear
3. Drawing of a Section of Cochlea
4. Drawing of Cochlear Slice
Click on the topic that interests you for complete text:
Acoustic Neuroma
Cochlear Implants
Hearing Aids
Hearing Loss
Hearing and Noise
Implantable Hearing Aid Study
Inner Ear Hair Cell Regeneration (ZIE DIRECT HIERONDER)
The Hearing Regeneration Initiative
Innovar - Its Use in Vestibular Disorders
Meniere's Disease
Normal Hearing
Otitis Media
Otoacoustic Emissions
Otosclerosis
Presbycusis
Presbystasis
Tinnitus
Drawings
· Drawing of Ear
· Cochlear Slice
· Organ of Corti
Please honor our copyrights and disclaimer. Last updated: 24 March 2000
(c) Copyright 2000 University of Washington. All rights reserved.
URL = http://depts.washington.edu/hearing/Information%20Articles.htm >Inner Ear Hair Cell Regeneration
The Research and Its Implications for Restoration of Hearing in Humans By
Edwin W Rubel, PhD, Virginia Merrill Bloedel Professor of Hearing Science,
and Professor in the Departments of Otolaryngology-Head and Neck Surgery,
Physiology & Biophysics, Neurological Surgery, and Psychology at the
University of Washington. Dr. Rubel and his colleagues discovered hair cell
regeneration in birds. Dr. Rubel has published over 200 scientific articles
and edited three books on various topics related to development and plasticity
of the auditory system.
Often-Asked Questions
What Are Hair Cells?
Hair cell Images
How Did Research On Hair Cell Regeneration Get Started?
What Have You Discovered?
Is Restoration Of Hair Cells Enough To Actually Restore "Normal"
Hearing?
How Did You Confirm Restoration Of Hearing in Birds?
What Are The Implications For Humans?
What Is The Future Of This Research?
Where Is The Work On Mammals Now?
Good News And Bad News
Contribute Financially to This Research
[...]
Good News And Bad News
The good news is that this research has triggered many research programs
around the world to attempt to find ways to regenerate hair cells in the
inner ear. Ten years ago, there were only two laboratories studying hair
cell regeneration; now there are probably 20 or 30. The bad news is the
limitations on funding. Until we find candidate molecules for use in humans,
this research will not be adopted by pharmaceutical companies. This is unfortunate
because, once pharmaceutical companies do start to study regeneration, they
will invest heavily in developing human therapies. Until then, the entire
cost of this research must be borne by the federal government, private donations,
and by private foundations. I am certain that, within five to ten years,
we will find out whether it is possible to regenerate hair cells in mammals
at levels sufficient to restore hearing and balance function. From there,
it could be as little as another ten years until we achieve hair cell regeneration
in humans. Eight years ago, somebody told me that we will never be able
to restore the complexity and intricacies of hair cells in humans or other
mammals. My response then, as it is now, is "You could be right, but
without trying, it surely will not happen. If our goal is to actually restore
hearing, hair cell regeneration is the only game in town!"
Please honor our copyrights and disclaimer. Last updated: 24 March 2000
(c) Copyright 2000 University of Washington. All rights reserved.
URL = http://depts.washington.edu/hearing/Hair%20Cells.html >NATIONAL ORGANIZATION FOR HEARING RESEARCH
FOUNDATION
REQUEST FOR APPLICATIONS
INNER EAR HAIR CELL REGENERATION INITIATIVE FOR THE YEAR 2000
The National Organization for Hearing Research Foundation announces a Request
for Applications to participate in an Inner Ear Hair Cell Regeneration Initiative.
NOHR intends to provide 2-3 projects up to $250,000 a year for a five-year
period. Funds will be awarded by December 20, 2000.
Applications will be reviewed by a Scientific Review Committee established
specifically for this Initiative. At the conclusion of the third year, there
will be an interim review by the Scientific Review Committee to evaluate
each recipient's progress and discuss its research plans for the final two
years of the grant period. Funding for years four and five will be contingent
on satisfactory reviews.
Applications will be favored if the investigator indicates his/her intent
to work with a collaborative group, each working in complementary areas.
NOHR expects that this Initiative, while respecting each recipient's independent
pursuit of scientific knowledge, will expedite discoveries about inner ear
hair cell regeneration through collaboration/dialogue with the other recipients.
Therefore, the NOHR Foundation will ask all scientists involved in the Initiative
to participate in a completely open and cooperative research effort by agreeing
to the following:
1. To create a communication link between researchers, either by e-mail
or by other intranet communication link.
2. To participate in quarterly conference call meetings and openly discuss
the status of individual scientist's research efforts pertaining to the
Initiative.
3. To participate in bi-annual face-to-face meetings to report on the status
of each scientist's research pertaining to the Initiative.
4. It is expected that promising results would be discussed (see #2 &
#3) at an early stage prior to publishing or publicly releasing research
results.
5. To acknowledge all scientists involved in the NOHR Initiative and the
NOHR Foundation as the sponsoring organization in publications. The deadline
for submission of applications for the Inner Ear Hair Cell Regeneration
Initiative is September 29, 2000. Grants will be awarded by December 20,
2000.
Please contact us for NOHR's application package:
National Organization for Hearing Research Foundation
225 Haverford Ave., Suite 1, Narberth, PA 19072
Phone: (610) 664-3135; Fax: (610) 668-1428
e-mail: peggyatnohr@worldnet.att.net
URL = http://www.aro.org/announcements/nohrrfp.htm >Deep in the Land of Listening
By Alison Mack
Imagine, if you can, that you are able to shrink yourself small enough to
surf on a sound wave into a human ear. As you pass into the middle ear,
the ear drum beats, tripping the hammer, anvil, and stirrups to tap on the
inner ear's oval window. Amplified and focused, the wave swells beneath
your tiny feet as you arrive in the fluid-filled inner ear and enter the
snail-like chamber of the cochlea.
There, your wave loses its thrust as it eddies among tufts of hairlike "seaweed"
sprouting from the spiralling walls. But these tiny obstructions have not
simply absorbed the power of the sound wave you rode in on: they've transformed
it into electrical energy and sent it along to the nervous system.
[...]
Growth Potential
Despite the frustrations of working with tiny amounts of material, Gillespie
calls hair cells "a good system to work on if you're willing to stick
it out and face the difficulties. The fact that auditory hair cells don't
regenerate is a problem for an enormous number of people with hearing impairment,"
he says. "There's a lot of focus these days on hair-cell regeneration,
so it seems to me that support for basic research on how hair cells work
should be strong."
He's encouraged by the fact that other researchers have had some success
in coaxing neighboring cells to develop into hair cells by plying them with
biological growth factors. But, he says, these regenerated hair cells are
immature, evolving to a "stage just before the transduction apparatus
is functional. "
The key to identifying additional growth factors that could complete this
process, he concludes, is to understand not only how the transduction appararatus
works, but how the hair cell puts it together. "Learning how the transduction
apparatus is regulated-at both the gene expression level and the protein
level-may give you clues to what other factors would be required to get
new hair cells to grow."
[Datum onbekend, wtv]
URL = http://oscar.med.jhu.edu/home/news/gillespie.html >Symposium on Hair Cell Regeneration
The Johns Hopkins Center for Hearing and Balance, a multipurpose Research
and Training Center supported by the NIDCD, will host a consumer research
symposium at this year's National Self Help for Hard of Hearing People (SHHH)
convention, June 12-15, in Boston. The symposium will focus on the latest
scientific advancements in understanding hair cells and cochlear hearing
loss. Pulling together a select group of scientists from across the nation,
this symposium, Understanding Hair Cells: The Key to Understanding Hearing
Loss, takes a systematic and comprehensive look at this essential cell.
For more information about the SHHH national convention, please see the
Calendar of Events section of this newsletter.
Spring 1998
URL = http://www.nidcd.nih.gov/health/inside/spr98/pg5.htm#hair >Acoustical Society of America
Los Angeles Regional Chapter
The schedule for the 2000-2001 year
Date and Events
17 April 2001: "Hair Cell Regeneration and Cell Cycles"
Dr. Neil Segil
Department of Cell and Molecular Biology
House Ear Institute, Los Angeles, California.
URL = http://www.asala.org/year.htm >SHHH 1998 Publications Catalog
Membership prices appear first /non-member prices follow
[...]
MEDICAL, RESEARCH AND REHABILITATION
[...]
CIOV Cochlear Implants: Comprehensive Overview 5.00 5.50
CIP Cochlear Implants: Personal Experiences 4.50 5.00
[...]
HC Hair Cell Regeneration 1.25 1.75
[...]
URL = http://www.shhh.org/pubscat/shhhpubs.htm
Onderwerp: CI-forum: CI
Datum: 07-03-2001 14:53
Van: Peter van Dijk Zo, eindelijk ben ik ook in staat om mij kenbaar te maken bij het CI-forum.
Ik ben Peter van Dijk 48 jaar, gehuwd, 2 kinderen, een kleinkind en ben
woonachtig in Lelystad, lees uiteraard ook al enige tijd mee op dit forum.
Ik wilde echter al eerder reageren maar helaas kreeg de laatste tijd op
mijn privé adres geen verbinding.
Echter voor mij was het mogelijk om af en toe even te spieken op mijn werk.
Ik ben aan een zijde doof geworden door een operatie aan de gehoorbeentjes.
Na de operatie bleek volgens de dokter dat mijn gehoor er spontaan mee opgehouden
was. Maar gelukkig had ik mijn andere oor nog. Tot enige jaren geleden dit
oor ook kuren vertoonde. Middels een gehoorapparaat ging het gelukkig weer.
Echter, 2 jaar geleden werd dit gehoor ook minder. Er bleek nl. een tumor
te zitten en moest verwijderd worden, Dat is dan ook gebeurd waarbij ook
het slakkenhuis verwijderd is. Dus vanaf die tijd ben ik geheel doof. Via
het AMC ben ik door verwezen naar Nijmegen; aldaar zou men mij misschien
kunnen helpen aan een CI. Helaas deelde men mij mede dat de wachttijd hiervoor
ongeveer 5 jaar was. Vorig jaar vernam ik dat men ook in Leiden opereert
en dat hier nagenoeg geen wachtlijst was. Ik heb me daar dan ook aangemeld
en zit nu volop in de procedure. Echter heb ik wel al vernomen dat, als
ik voor een CI in aanmerking wil komen, eerst een vooroperatie dient te
geschieden om de perforatie in mijn trommelvlies te dichten.
Voor mij is het dan ook zeer spannend om te lezen hoe het een ieder gaat
en wat voor ervaringen zij hebben opgedaan.
Vooral met Ferieke heb ik meegeleefd waarschijnlijk omdat zij ook in Leiden
is geopereerd. Ik zal dan ook met spanning op haar berichten wachten hoe
de revalidatie verloopt. Ben echter blij te vernemen dat het een goed team
is daar in Leiden. En zoals in eerdere discussies ter sprake is geweest
dat Leiden pas opereert en nog weinig ervaring heeft, is geheel door jou
te niet gedaan. Tot nu toe gaat het voor mij goed in Leiden, vooral het
enthousiasme van het team sprak mij zeer aan.
Aan Wijnandt de Vries, de webmaster van dit Forum, wil ik mijn dank uitspreken
voor de verzorging van het geheel en wil ik vragen om b.v. 1 maal per maand
een samenvatting te maken. De laatste dateert alweer van half januari.
Van Hanneke Verkade las ik dat er binnenkort een bijeenkomst is voor CI-dragers
welke in Leiden geopereerd zijn. Is dit ook voor eventuele toekomstige CI-dragers
uit Leiden? Dan geef ik mij hierbij meteen op.
Wat ik echter mis in de verhalen zijn de mislukte operaties. Ik denk te
begrijpen dat deze geen behoefte hebben om te reageren
Mocht ik weer wat nieuws hebben m.b.t. tot een CI dan laat ik dit graag
horen via deze site. Ondertussen blijf ik regelmatig dit forum bezoeken;
dit geeft mij steun bij het lange wachten en geeft het gevoel dat ik niet
alleen ben. Met groeten aan de plotshorende CI-ers, toekomstige CI-dragers,
Peter van Dijk
Onderwerp: CI-forum: Re: stammenstrijd
Datum: 07-03-2001 17:13
Van: Hannah Verdonk, Secretaris SUDO Namens SUDO wil ik nog even kort reageren op alle mailtjes die heen en
weer gegaan zijn. En dat allemaal n.a.v. het bericht dat SUDO weer begonnen
is!
Allereerst is SUDO heropgericht, omdat bij de dovenorganisaties in de provincie
Utrecht bleek dat er behoefte is aan een overkoepelende organisatie. Dat
is een makkelijker aanspreekpunt voor anderen. En natuurlijk kan SUDO een
aantal zaken regelen waar de verschillende organisaties niet aan toe komen.
In Utrecht bestaat al een afdeling van de NVVS. SUDO kan daar niet zomaar
doorheen gaan walsen en dat zullen we dus ook niet doen. Er bestaan in Utrecht
overigens nog geen afdeling van de organisaties voor plots- en laatdoven
of orale doven.
Maar natuurlijk zal SUDO zoveel mogelijk de samenwerking met andere organisaties
zoeken! Want zoals door veel mensen al is gezegd: er zijn veel overeenkomsten
tussen de verschillende doven en slechthorenden. Samen staan we sterker,
en dus is samenwerking niet meer dan logisch. Dus daar zal SUDO t.z.t. ook
actief mee aan het werk gaan.
Maar zoals ook al eerder is opgemerkt: er zijn ook verschillen tussen de
verschillende doven en slechthorenden. En die verschillen mogen ook niet
uit het oog verloren raken, want dan zouden we mensen tekort doen. Kortom,
we zullen trachten waar mogelijk samen te werken met anderen, met respect
voor eenieder en met behoud van ieders eigenheid. Ik denk dat dat de enige
juiste mogelijkheid is.
Overigens zijn activiteiten van SUDO uiteraard voor iedereen toegankelijk.
Er is standaard een tolk NGT aanwezig, indien nodig. Andere doven, slechthorenden
en horenden zijn natuurlijk altijd welkom. En als er dan andere communicatie-voorzieningen
nodig zijn, dan kunnen ze dat aangeven en kunnen we kijken wat er mogelijk
is.
Verder heb ik eigenlijk niets toe te voegen aan alles wat tot nut toe gezegd
is. Met vriendelijke groet,
Hannah Verdonk, Secretaris SUDO
Onderwerp: CI-forum: uitval processor
Datum: 07-03-2001 22:05
Van: Hanneke Verkade Ik vraag mij af hoe anderen dat nu doen als de processor het laat afweten.
Je bent dan weer helemaal doof.
Ga je "gewoon" naar je werk?
Stel je voor dat vrijdag om 4 uur jouw processor laat afweten, dan is het
mooi als je dinsdag geholpen kunt worden: ga je dan "gewoon" alle
afspraken nakomen en doen alsof er niets aan de hand is, of meld je je ziek?
Laatst vlak voor kerst kreeg ik het Spaans benauwd, omdat de processor haperde,
dan zou ik die feestdagen met al z'n afspraken, en feestjes, met een doof
hoofd rondlopen, en pas na 2 januari geholpen kunnen worden... Vraag me
niet af hoe dat voelt. Maar gelukkig kan ik mij verwoorden, maar hoe doet
een kind dat die het even zonder dat nieuwe horen moet stellen?
Ik maak mij zorgen omdat er nu op 6 plaatsen in Nederland geïmplanteerd
wordt, zodat er meer plotshorenden bijkomen die door een klein technisch
probleempje ook weer een poosje plotsdoof kunnen zijn.
Eigenlijk zou het mooi zijn als die 6 implantcentra samen één
groot revalidatiecentrum opzette, waar ook tijdens het weekend hulp geboden
kan worden. Je weet dan tenminste waar je terecht kunt in tijd van nood,
terwijl alle hulpmiddelen m.b.t. CI daar in voorraad zijn... Mij is geen
reis te ver in dat geval.
Ben ik de enige die zich daar druk om maakt???
Even een tip die ik van Vera doorkreeg...
Tijdens haar vacantie viel haar processor in het water... Huilen natuurlijk...
en slim... Ze heeft toen urenlang met een haarföhn de processor gekoesterd,
eerst leek het niet te helpen, maar na een hele poos kon ze er toch weer
mee horen...
Ikzelf werd laatst door een voorbijganger per ongeluk meegetrokken aan het
snoertje van mijn processor, verdraaid vlak voor de lezing, waarop ik mij
zo verheugde. Kapot natuurlijk. Sindsdien draag ik alle reserve onderdelen
met mij mee.
En ook zit er sinds een blunder met lege batterijen altijd een extra batterij
in het dashboard van mijn auto. Alhoewel, toen ik daar gisteren dankbaar
gebruik van dacht te maken, bleek dat er één van de set van
drie die nodig zijn voor mijn processor, geleend was voor het fototoestel.
Nog meer tips??? Hanneke
Onderwerp: Re: CI-forum: uitval processor
Datum: 08-03-2001 10:36
Van: Janny Essing Het overkomt mij ook wel eens dat op een onverwacht en ongelegen moment
de batterij op is of een snoertje kapot. Heel vervelend, want een goed gesprek
is dan niet meer mogelijk. Ik vertel dan de andere aanwezigen wat er aan
de hand is en probeer me dan verder te behelpen met spraakafzien. Dat heb
ik zoveel jaren moeten doen en dat verleer je toch niet. Alleen heb ik eerst
een kwartiertje nodig om me er weer volledig op in te stellen. Daarna pak
ik gewoon de draad weer op en zeg geen afspraken af, tenzij het een vergadering
of een lezing betreft. Groetjes, Janny
Onderwerp: CI-forum: reactie
Datum: 08-03-2001 12:54
Van: L.J. Moens Beste Peter,
Wat moet je nu met verhalen over mislukte operaties, niet meer achterom
kijken, neem jouw weg, die uiteindelijk eerstdaags naar Leiden gaat.
Als co-therapeut van Ferieke heb ik haar CI-proces geheel meegemaakt. Inderdaad,
Leiden heeft een héél goed team, je bent daar in goede handen.
Wij horen nog wel wat van jou, héél veel succes, op jouw weg. L.J. Moens
Onderwerp: Re: CI-forum: uitval processor
Datum: 08-03-2001 13:08
Van: Pieter van Woudenberg Dat probleem herken ik ook, al heb ik geen CI. Je doet je best om allerlei
reservespullen in orde te houden, en dan gaat het toch nog zo eens in het
jaar fout. Voor noodgevallen kan ik altijd wel terugvallen op een vriend
of kennis als het gaat om batterijen voor mijn hoorapparaten en snoeren
van de soloset.
Hoewel de spoeling bij CI veel dunner is moet het toch wel mogelijk zijn
elkaar uit de brand te helpen. Zeker als geen reis je te ver is. Zorg dat
je een paar adressen hebt waar je in geval van nood kan aankloppen.
Wist je dat batterijen voordat ze sterven moe worden? Als je ze een half
uurtje rust geeft doen ze het weer even. De ene keer lukt dat beter dan
de andere. Als je merkt dat het batterijtje slecht wordt en je heb je CI
(of wat dan ook) even niet nodig zet hem dan uit. Als iemand wat wil zeggen
schakel je hem even in. Behalve de tijdwinst van het uitschakelen heb je
ook winst doordat je batterij even kan "bijkomen van de gedane inspanning"
Ook als je buiten bent en je batterij begeeft het hoef je nog niet meteen
te wanhopen. Eenmaal binnen en weer op kamertemperatuur doet hij het wel
weer een tijdje!
Je kan ook de batterijen even opwarmen met een aansteker tot hij te heet
is om vast te houden. Na het afkoelen doet hij het weer een tijdje. Als
je voorzichtig bent en rekening houdt met een eventuele explosie kan dit
nog wel voor gebruik in een goedkope zaklantaarn. Voor gebruik in dure apparaten
raad ik dit af! De batterij kan in het apparaat gaan lekken of alsnog exploderen.
Mocht je deze "tip" van iemand anders krijgen ben je alvast gewaarschuwd!
Niet doen dus! Met vriendelijke groeten, Pieter van Woudenberg
Onderwerp: Re: CI-forum: uitval processor
Datum: 08-03-2001 13:23
Van: Janny Essing Natuurlijk zijn wij bereid mensen met panne v.w.b. snoertjes etc. te
helpen. Wisten jullie dat de meeste benzinestations batterijen verkopen?
De openingstijden van die stations zijn meestal vrij ruim.
Het grootste probleem is als de spraakprocessor kuren vertoont. Daar moet
dan een expert aan te pas komen. Die werken niet alle dagen en zeker niet
tijdens zon- en feestdagen en zijn dun gezaaid in Nederland. Groetjes, Janny Essing
Onderwerp: CI-forum: trommelvlies
Datum: 08-03-2001 14:31
Van: Hanneke Verkade Vier jaar geleden kreeg ik van mijn KNO-arts in mijn linker oor een nieuw
trommelvlies je, alvast met het oog op de komende CI-ingreep. (Mijn beide
trommelvliezen waren geperforeerd.) Die ingreep gebeurde 's middags, op
een heen en weertje naar het ziekenhuis, onder plaatselijke verdoving. Achteraf
had ik graag die ingreep mee willen kijken. Ik wist niet dat dat mogelijk
was. Ik heb er niets van gevoeld, behalve de armen van de KNO-arts die mijn
borsten als steuntje gebruikte, hetgeen ik beslist niet als storend ervoer.
Ik reed zelf weer naar huis.
Voor zover ik begrepen heb is tijdens de CI-ingreep die aan het andere oor
werd gedaan, tegelijk een nieuw trommelvlies ingezet. Voor deze ingreep
hoef je je geen zorgen te maken, althans hier in Nederland niet.
De Contactgroep CI voor volwassenen, die tot stand is gekomen in samenwerking
met de Commissie CI van de NVVS en de Stichting Plotsdoven, is landelijk.
Daar kan iedereen zich bij aansluiten die ervaring wil uitwisselen: geïmplanteerden
en geïnteresseerden in CI. Iedereen die zich voor de contactgroep CI
heeft opgegeven, ontvangt informatie over eventuele bijeenkomsten.Ook deze
keer ligt de organisatie van die dag in handen van de Stichting Plotsdoven.
Mail je mij even je adres, dan voeg ik je naam toe aan de lijst. Hanneke
Onderwerp: CI-forum: spraakafzien verleren?
Datum: 08-03-2001 19:53
Van: Thea Gloudemans Ik las het e-mailtje van Janny, dat ze ingeval van weigering van de spraakprocessor
weer even overschakelde op liplezen "want dat verleer je toch niet."
Hier over zou ik best graag reacties van andere geopereerden willen hebben.
Klopt het dat het liplezen weer opgepakt kan worden, indien noodzakelijk?
Dan heb ik het even puur over het liplezen, niet over het gemis van het
horen. En gaat het liplezen met ondersteuning van de CI gemakkelijker? Hartelijke groeten, Thea
Onderwerp: CI-forum: halverwege
Datum: 08-03-2001 22:16
Van: Ferieke Laj Giethoorn Sorry ik ben eerst nog een beetje traag en toen lui geweest en sinds
dinsdag alweer part-time aan het werk waardoor dus minder tijd, maar hieruit
kunnen jullie dan dus ook meteen opmaken dat mijn herstel voorspoedig verloopt,
alles in opgaande lijn en nog maar twee weken ruim tot de eerste 'fitting'
zoals dat dus in CI-jargon heet. De operatie zelf was gisteren drie weken
geleden. De tijd vliegt om voor mij en ik heb me geen moment hoeven te vervelen,
zelf niet toen ik nog in het ziekenhuis verbleef. Op de ochtend van de 12de
dag na de operatie precies echter begon de hele kamer rond te draaien toen
ik me oprichtte en uit bed sprong. Ik moest weer gaan liggen en werd hierdoor
erg onzeker of dit al dan niet blijvende schade van de ingreep was. Het
viel wel mee maar die hele dag bleef ik mijn omgeving angstvallig in de
gaten houden, met mijn ogen zowel open als dicht, waarbij het roteren na
een tijdje ophield. De volgende dag was dit verschijnsel weer helemaal verdwenen
en sindsdien ook niet meer teruggekomen. Ik bedacht nog dat ik de avond
voor die bewuste ochtend een paar glazen pleegzusterbloedwijn op had en
misschien lag het daaraan, maar zeker ben ik er niet van.
Alvorens het door mij beloofde verslag van de 'proeffitting' (waarnaar ik
weet dat sommigen van jullie reikhalzend uitzien :-) te beginnen, een enkele
opmerking over de voorgaande discussie.
Uit de bijdragen over het al dan niet degenereren van een niet langer dienst
doende hoorzenuw, of die nu daarvoor al dan niet goed ontwikkeld was, meen
ik te moeten concluderen dat de deskundigen elkaar nogal tegenspraken, zoals
dat wel vaker gebeurt. Maar het onderwerp gaf te denken en voor de zekerheid
is mijn eigen conclusie hieruit dat het beter is om uit voorzorg tegen eventueel
atrofiërende zenuwcellen of banen aan de niet-geopereerde kant, je
oude hoortoestel niet weg te doen maar het af en toe nog eens een dagje
of wat te dragen zodat die zenuw aan die kant nog wat werk te doen heeft.
Waarschijnlijk is dit theorie en komt het er in de praktijk nooit van? Of
is het misschien mogelijk dat er verwarring is tussen het weefsel van de
zenuw en die van de hersenstam of schors waar de informatie uiteindelijk
verwerkt wordt (dacht ik). In elk geval heb ik me er niet genoeg in verdiept
om te kunnen meepraten. Hoe meer je er trouwens afweet van hoe we waarnemen,
hoe minder zinnigs je erover kunt zeggen. Niemand weet hoe het precies zit
met het verschil en de grens tussen waarnemer en waargenomene. Erg interessant
maar dat is filosofie. Ik ben het niet helemaal eens met wat Leo zegt over het niet achterom
kijken naar verhalen over mislukte implantaties. Ik zelf vond het beslist
goed om me heel bewust van alle risico's op de hoogte te stellen. Risico's
zijn namelijk inherent aan praktisch elke zaak die de moeite van het aangaan
waard is. Ik weet ook niet wanneer een CI als mislukt kan worden beschouwd.
Waarschijnlijk pas als de processor in de kast blijft liggen en we moeten
ook naar de redenen kijken daarvan. Natuurlijk is het helemaal niet prettig
om te midden van al die jubelverhalen de minder leuke kanten naar voren
te moeten brengen en al helemaal niet als dat je persoonlijke ervaringen
zijn. Toch zijn die andere kanten van de medaille er ook. Ik denk dat het
heel goed is om daar ook naar te durven kijken en ervan te leren. Dat is
ook eerlijker t.o.v. de mensen bij wie het niet zo van een leien dakje is
gegaan of bij wie het resultaat tot teleurstelling heeft geleid. En die
teleurstelling, hoe wordt die opgevangen? Ik denk dat het veel moeilijker
is te leven met een verloren hoop plus een verloren restgehoor dan met de
doofheid voor de implantatie. Ferieke
Onderwerp: CI-forum: proef-fitting, persoonlijk verslag
Datum: 09-03-2001 11:54
Van: Ferieke Laj Giethoorn
Wat nu volgt is mijn persoonlijke belevenis en er mogen dan ook geen rechten
aan worden ontleend :-))
In de eerste nacht na de operatie hoorde ik voor het eerst weer spontaan
geluid. Ik dacht dat de elektroden al spontaan waren gaan werken in mijn
binnenoor, geen processor nodig, want ik hoorde een gestadige kadans, namelijk
mijn eigen hartslag, als echt geluid, niet hard, wel duidelijk en helder:
kadam...kadam... Ik kon horen dat ik geen koorts had aan het trage ritme
ervan en dacht dat dankzij de CI dat geluid voor de rest van mijn leven
in mijn hoofd zou blijven en besloot er rust aan te ontlenen en troost omdat
dat het hetzelfde geluid moest zijn als een ongeboren baby in de schoot
van haar/zijn moeder waarneemt en waardoor zij/hij gerustgesteld wordt in
de eenzaamheid van na de geboorte. Toen ik dit de volgende dag meldde aan
de KNO-arts zei hij met een glimlach dat het implantaat niet spontaan kan
gaan werken. Inderdaad was het geklop in mijn hoofd na nog een dag verdwenen.
Ik had trouwens ook barstende hoofdpijn die eerste nacht, maar dat terzijde.
De dinsdag na de woensdag van de operatie, vlak voordat ik ontslagen werd
uit het ziekenhuis, zou de processor alvast even aangesloten worden. Ik
keek niet echt uit naar dat moment, want stel je toch de onverdraaglijke
gedachte eens voor dat, alle positieve uitslagen van de tests (toen ik nog
in coma was) en alle beloften ten spijt, alle doorstane pijn voor niets
zou blijken te zijn geweest (het was echt niet pijnloos hoor, maar pijn
is nu eenmaal iets dat we snel vergeten zodra zij achter de rug is). Ik
ben niet pessimistisch van aard maar heb als eigenschap wel de neiging om
me in kritieke situaties alle mogelijke rampenscenario's levendig voor de
geest te laten afspelen. Helaas misschien, maar ik ben dan ook op het meeste
voorbereid. Dat denk ik dan tenminste. In de praktijk, als er eens een echte
tegenslag komt, is hij altijd van dien aard dat ik hem met geen mogelijkheid
had kunnen voorzien. Maar goed, ik werd uitgenodigd plaats te nemen op een
krukje in een behandelkamer van de KNO-afdeling als het stralend middelpunt
van een groep geïnteresseerden: enkele verplegers, afdelingsarts, co-therapeut,
de audioloog achter de knoppen en last but not l.. Dr Frijns. De tulband
om mijn hoofd werd voorzichtig weggeknipt en verwijderd. Vol geronnen bloed
wilde ik zeggen maar dat is plastische overdrijving. Het hoofdstukje met
de microfoon klikte niet op de magneet omdat mijn geopereerde huid daar
veel te dik was en moest dus met een Indianenbandje op haar plaats worden
gehouden.
Toen, met de audio-technicus bedrijvig achter het deksel van zijn notebook,
begonnen er achtereenvolgens in mijn hoofd allerlei tonen op te borrelen.
Net als bij het audiogram-maken moest ik aangeven wanneer ik iets hoorde,
wanneer ik niets meer hoorde en wanneer het geluid onprettig hard werd.
Ik hoorde iets, maar wat? Zoals iedereen van jullie weet is de kwaliteit,
de aard van geluid erg moeilijk te omschrijven. Dus praat ik vanaf nu in
metaforen, analogieen, gelijkenissen met iets dat bekend verondersteld mag
worden. Het leek nog het meest op verschillende soorten vogels. Ik associeerde
de tonen direct met herinneringen van de roep van een uil, gekoer van duif,
geklok van een kip en gekwek van een eend. Dus toch Donald Duck. Maar tegelijk
wist ik ook dat het uit een elektronisch doosje kwam en klonk het ook mechanisch
zoals het schieten in Star Wars, al heb ik dat waarschijnlijk ook nooit
in het echt gehoord. Zacht en hard, maar hoe hard ook, de geluiden konden
niet echt pijn doen. Bovendien bevonden ze zich direct ergens midden in
mijn hoofd, in plaats van zich al vervormend een weg te moeten persen via
mijn hoortoestel en gangen, wat ik gewend ben. Die heel zachte toontjes
toch te kunnen horen!! Een zacht concert vol verbazing. Door de vogels begon
het bos er ook bij te verschijnen in mijn hoofd. Het werd een oerbos en
groeide aan tot een tropisch regenwoud, een jungle in alle tinten en kleurschakeringen,
groen met papegaaien en beo's en parkieten in geel, rood en paars. Het geheel
werd tot een crescendo van geluid en bleef nog verder aanzwellen tot het
voor mijn arme hoofd veel te veel werd en meer op een hersenspoeling begon
te lijken en ik kon het niet stoppen. "Hou op, hou op" zei ik
en sloeg in afweer mijn armen ter bescherming rond mijn hoofd. Het stopte
weer. Wat een stilte!! Daarna begonnen ze te praten tegen me en na een tijdje van totale geluidschaos,
een oerknal van uiteenspattend sound, een soep waardoor ik me in een ander
bewustzijn waande, een droom waarin je dingen herkent en toch niet en waarin
de vreemdste verschijningen heel gewoon zijn, begon er zich iets los te
maken, contouren te vormen, eerst heel mistig, dan vaag, korte stukjes geluid:
woorden, een flard van een zin met en structuur, een stem misschien. Niet
te onderscheiden wat het zei, het leek wel Chinees, toen leek het op Deens,
toen meer Duits en tenslotte een soort Nederlandse tongval met een zwaar
Zuid-Limburgs accent plus hiaten en een erg zagggte gggg. De stem deed een
stuk papier voor zijn lippen en zei: "Wim is ziek". Ik verstond:
"...is ziek" Toen: "Oma zit op een stoel." Ik verstond
het niet maar ik zei:"Oma zit op een stoel." Dat laatste was meer
een telepathische ingeving. Als een ander iets zei klonk die stem precies
hetzelfde, allemaal identieke clonen, iedereen klonk als vrouw. Het onderscheiden
van woorden leek op een geluidsversie van het kijken naar je gezicht in
lachspiegels, waarbij de vorm van een woord verdraaid of uitgerekt en verminkt
te voorschijn komt als een karikatuur van zichzelf. Bovendien kwam het geluidsbeeld,
de woorden, een fractie later dan het mondbeeld. Ik bedoel met dit laatste
het af te ziene lipbeeld. Zodat ik in de war raakte omdat beide niet simultaan
overeenkwamen. Toch begon het steeds ietsje beter te worden. De stem zei:
"U gt n eerst n hs m de wnd tela gen en goa moa s mi th knupjs spln."
Nou ja, zoiets, enz. Ik werd me bewust van nog een ander aanwezig zeer vreemd
geluid en besefte na een tijdje dat het mijn eigen stem was die verbazing
uitdrukte en probeerde antwoord te geven. Het leek nergens op. Verschrikt
stokte die eigen stem en zweeg zij weer.
De geluiden van alle dag in die kamer klonken er ook nog doorheen en leken
op een verre aanhoudende muziek. Geen muziek, maar wel een opgetogen stemming
op die bewuste dag in die kamer.
Leo, mijn co-therapeut zat achter me. Ik kon hem niet zien. Plotseling ving
ik iets op (maar niet met mijn gehoor): "Kun je mij ook verstaan?"
"Ja, zeg nog eens iets?"
Maar wat hij daarna zei ging verloren.
Ik had opnieuw associaties, later, met een pas geboren zuigeling. Zoiets
moet het zijn als je net in de wieg ligt en alles komt voor het eerst op
je af, een brei van nieuwe dingen waaraan je nog geen betekenis toekent
en dat ook nog niet hoeft. Licht, lucht en geluid, alle als in elkaar overvloeiende
gedaanten van een immense vibratie. Het voelt als RUIMTE, een nieuwe dimensie.
Er is maar 1 woord voor: OER. Toen was ik me niet bewust, maar nu kan ik
me dit alles bewust maken en meebeleven: als een zintuiglijke hergeboorte.
Wat een voorrecht!
Ik zou toch wel graag eens willen weten of sommigen van jullie aspecten
van dit verhaal herkennen.
Liefs, Ferieke.
Onderwerp: Re: CI-forum: halverwege
Datum: 09-03-2001 14:10
Van: Leontien Peters Hoi, ja al die jubelverhalen hier over de CI, prachtig natuurlijk, maar
soms denk ik weleens dat toekomstige CI-ers hierdoor een (te) hoge verwachting
van de CI krijgen. Dan is het extra rot als het bij jou net wat minder gaat.
Ik ben ook met beide benen op de grond blijven staan. Hoorde veel goede
verhalen, maar inmijn omgeving is er ook iemand met wie het minder goed
gaat. Het is ook zo afhankelijk van diverse persoonlijke omstandigheden.
Het is van tevoren gewoon niet te zeggen hoe goed het bij iemand gaat straks.
Ik ben in elk geval blij dat ik bij de betere "gevallen" zit en
het lekker gaat met het verstaan. Gr. Leontien.
Onderwerp: Re: CI-forum: spraakafzien verleren?
Datum: 09-03-2001 14:25
Van: Leontien Peters Hoi Thea en anderen,
Als het goed gaat met de CI hoef je veel minder te liplezen, je bent neit
meer zo gefocussed op de ander om alles maar te moeten volgen.
Ik was ook bang dat ik het liplezen zou verleren, want tenslotte kunnen
zich toch wel situaties voordoen dat je de CI niet kunt gebruiken, maar
ik denk ook dat het wel meevalt met het verleren. Ik heb van iemand gehoord
die al 6 jaar een CI heeft, dat zij het liplezen toch niet verleerd is.
Soms als mijn batterij op is en iemand praat probeer ik het nog te volgen,
maar dan lukt het toch niet meteen. "Ho ho, momentje even, mijn batterijen
vervangen!!"
Het is de schok van het ene op het andere moment niet meer horen, de omschakeling,
het brengt ineens veel spanning met zich mee en dat bemoeilijkt m.n. in
het begin het liplezen. Hopelijk overkomt het me niet.
Ik kan nog wel eens zomaar de deur "even" uitlopen zonder iets
bij me te hebben of, m.n. in het begin was dat, "even" ergens
op de koffie zonder wat mee te nemen. Het is me toen ook wel overkomen dat
de batterijen net op waren en ik in paniek was, maar gelukkig hebben de
meeste mensen toch wel batterijen in huis.
Heb je trouwens uit Nijmegen al bericht gehad of je een geschikte CI kandidaat
bent? Ik dacht dat je al klaar was met de onderzoeken. Dag, groetjes Leontien
Onderwerp: Re: CI-forum:, en uitval processor.
Datum: 09-03-2001 14:58
Van: Leontien Peters Ja als je zo die verhalen hoort wordt je je er wel van bewust dat je
alle reservespullen altijd mee moet nemen. Batterijen heb ik wel bij me,
maar reserveonderdelen?? Op vakantie zal ik ze zeker meenemen ja. Och, andere
mensen hebben een volle beautycase als losse bagage en wij onze CI (beauty)case!
Ik weet eigenlijk nog niet wat ik zou doen als de CI er ineens mee op houdt.
Het ligt er aan met wie ik een afspraak heb, maar ik denk dat ik zonder
CI toch wel ineens flink gespannen zou zijn vanwege de omschakeling en mijn
afspraken verpest kunnen worden. Ik zou me doodgewoon even rustig houden.
Er is zeker wat voor te zeggen om in het weekend en tijdens feestdagen een
bepaald punt te kunnen bereiken als er wat mis is.
Ernstig slechtzienden hebben bv nog wel een reservebril, maar wij hebben
dus geen reserve! Ik zit er aan te denken om een achter het oorapparaat
er bij te nemen als het kan, is in bepaalde omstandigheden wel makkelijker
en... denk ik nu, dan heb ik dus ook een reserve!
Mooie oplossing van Vera met de föhn te werk te gaan. Voortaan neem
ik dus ook een föhn mee op vakantie, niet voor mijn haren, die drogen
zelf wel, maar voor de CI. Wij hebben bij de Nucleus trouwens een rood zakje
gehad waarin een blok zit, vochtvreter. Een nacht de processor in dat zakje
en dan zou het vocht er uitgaan.
Ik hoorde toevallig vorige week over een man, die op een gegeven moment
naar de toilet ging en... de processor viel zo van zijn riem de toiletpot
in!!! Ik moest zo lachen, maar het is absoluut niet leuk voor die man natuurlijk.
Dat zal bij ons vrouwen niet zo snel voorkomen; wij keren de po de rug toe!!
Onderwerp: Re: CI-forum: proef-fitting, persoonlijk verslag
Datum: 09-03-2001 17:47
Van: Janny Essing Dag Ferieke,
Ik heb alle berichten van jou gelezen en ik vond het een fantastisch verhaal.
Bij mij is het al meer dan 10 jaar geleden, dus ik kan me niet alles meer
goed voor de geest halen. Wel was het voor mij ontzettend leuk mijn eigen
stem weer te horen na zoveel jaren, ook al klonkt die me aanvankelijk wel
vreemd in de oren, en voor het eerst de stemmen van mijn kinderen. Veel
succes verder met de revalidatie en groetjes. Janny Essing
Onderwerp: Re: CI-forum: halverwege
Datum: 09-03-2001 06:37
Van: E.H. 't Hart Dag Ferieke,
Fijn dat je herstel voorspoedig verloopt afgezien van die ene duizeling.
Wat filosoferen af en toe is ook wel aardig hoor. Wat betreft mislukte operaties:
Ik weet een vriend die heel in de begintijd geopereerd is en toen weer dichtgemaakt
want hij had helemaal geen oorzenuw meer! Foutje bedankt. Daar hebben ze
dus van geleerd om het voortaan van te voren te checken!
Een andere vriend: daarbij is de CI op zich geslaagd, maar de gezichtszenuw
per ongeluk doorgesneden. Wat extra erg was in dit geval omdat zijn de zenuw
aan de andere gezichtshelft al langer verlamd was. Resultaat was dat hij
niet meer kon eten, moeilijk praten, niet zoenen, etc etc en zijn oog er
raar bij hing en niet sluiten kon. Men zei: misschien herstelt het zich
nog en gelukkig is het langzaam heel aardig bijgetrokken, maar problemen
houdt ie. Frappant is wel dat de CI uitzonderlijk geslaagd is bij hem: 1e
fitting en hij kon spraakverstaan! Groetjes, Edith
Onderwerp: Re: CI-forum: proef-fitting, persoonlijk verslag
Datum: 09-03-2001 20:10
Van: E.H. 't Hart Wat schrijf je dat prachtig op. En wat fijn dat je al meteen zoveel hoort!
Mijn eigen ervaring is dus een heel andere geweest, Ik hoorde de piepjes
goed, maar beslist niets herkenbaars en dat lag zeker niet aan mij, maar
aan de afstelling, weet ik nu, omdat enkele weken later opeens wel de knop
omging en ik wel zo hoorde als jij nu, met dit verschil dat het voor mij
geen openbaring was, omdat ik niet totaal doof geweest was, en nog steeds
(nu nog omdat het samen mooier, natuurlijker klinkt) een gehoorapparaat
draag aan het andere oor. Jouw beginervaring geeft mij goede hoop dat het
je vergaan zal als Leontien die al snel echt goed verstaan kon. Ik zal duimen
dat het waar wordt. Edith
 | [ Intermezzo, OT ] >hup die tuin uit en aan het werk achter
de PC en als
>je toch de tuin doet, mijn vlinderstruik mag ook gesnoeid
[...] Vlinderstruik snoeien is erg
gemakkelijk:
alles op ongeveer kniehoogte afknippen
Geeeeeen commentaar!!!!!! |
Onderwerp: Re: CI-forum: proef-fitting, persoonlijk verslag
Datum: 09-03-2001 22:12
Van: M robbesom Tjee Ferieke wat een prachtverhaal, het lijkt wel op een bijna doodervaring,
wat heb je dat allemaal mooi onder woorden gebracht. Helaas denk ik dat
de meeste doven deze ingewikkelde taal niet zullen begrijpen, maar nogmaals,
ik ga me er nu echt op verheugen om ook in dat oerbos te komen. Liefs van marian
Onderwerp: CI-forum: "beestenboel"
Datum: 11-03-2001 14:57
Van: Leontien Peters Wat Ferieke zo mooi beeldend omschreef "de geluiden van de dieren",
dat hebben o.a. Edith en ik gisteren echt gehoord.
Met Steunpunt West v.d. St. Plotsdoven gingen we een dagje naar Artis! In
het begin was het wel even wennen aan al dat kabaal dat die dieren maakten,
maar ik heb dus genoten van b.v. de apen weer te horen, de diverse vogels,
de leeuwen die brulden en vochten om het eten dat ze net kregen en van zelfs
de vreselijkste vieze geluiden. Er was nog zoveel meer. Soms schrik je ineens
op van een gevecht met al het gebrul erbij. Je verwacht soms niet eens geluiden
en dan ineens hoor je wat, olifanten staan er rustig bij en dan ineens dat
geblaas...
Buiten was het eigenlijk het leukst om al die dieren te horen, je hoort
ze dan ook ECHT, binnen was het gewoon een kabaal en tja, jammer dan dat
je dan niet de exotische vogels bv individueel hoort zingen. Er zijn zoveel
verschillende soorten met even zo veel verschillende zang of schreeuwhoogten
dat het mooi zou zijn ze eens individueel allemaal te horen.
Nou het voorjaar komt er aan en er komen steeds meer vogels deze richting
heen, dat wordt dus ook genieten en meer op uit trekken, de stad uit.
Op een gegeven moment hoorde ik gisteren Edith achter me heel hard lachen,
waarop ik aan haar vroeg, of zij het ook zo leuk vond zichzelf te horen
lachen. "Jaaaaaa" en ze ging door. Ik vind het ook zo heerlijk
mezelf weer te horen lachen en ga dan ook vaak even door. Gewoon doorgaan
en zo hou je niet meer op: slappe lach!
Zo, dit was even een "beestenboel" ervaring. Groetjes Leontien
Onderwerp: CI-forum: proef-fitting, persoonlijk verslag
Datum: 11-03-2001 15:32
Van: Leontien Peters Hoi Ferieke,
Goh wat heb ik genoten van de manier waarop je dit allemaal geschreven en
beleefd hebt. Als je zo doorgaat met al die stukjes schrijven aan dit forum
kun je tzt een boekje schrijven. Ik heb ook al mijn mailtjes met ervaringen
bewaard, is altijd leuk voor later het nog eens na te lezen.
De 1e nacht hoorde je al het e.e.a. Diezelfde ervaring had ik ook de 1e
dag. Het leek wel gestommel om me heen en bij elke beweging hoorde ik in
het begin geknapper, het leek wel n soort vuurwerk, zonder gelukkig de knallen!!
Toen dokter Mulder langskwam zei ik ook al: "Als ik niet beter wist
zou ik denken dat ik NU al hoor!". Nee, dat kan dus niet.
Tijdens de operatie is de apparatuur bij mij al getest. Ze kunnen dan ook
al zien of hij aanslaat.
Eerlijk gezegd moet me van het hart dat ik persoonlijk heel blij ben dat
ik niet al een paar dagen na de operatie bewust die proef meegemaakt heb.
Die chaotische geluiden toen al???
Bij de onderzoeken heb ik wel een soort simulatie onderzoek gehad en toen
hoorde ik wat belletjes.
4 Weken na de operatie bij de aanpassing van de processor, eind oktober
vorig jaar, heb ik dus voor het eerst al die geluiden gehoord en gelukkig
zaten we toen maar met zn drieën in de kamer. Na de testen werd ik
meteen gefeliciteerd omdat alle electroden aangeslagen waren, was helemaal
beduusd. Daarna was het ook bij mij een en al chaos. Ik snapte er niets
van toen de processor v.d. computer gehaald werd en ik dat alles nog steeds
hoorde, dacht dat de computer die geluiden voortbracht! Ik moest gewoon
even blijven luisteren naar alles, wist niet wat het was tot... er een moment
stilte viel en ik pas echt besefte dat het onze stemmen waren. Het weekend
moest ik wat wennen, geluiden onderscheiden ging wel, maar op maandagmorgen
in St. Michielsgestel begonnen ook de stemmen te horen bij wat ik zag (liplezen
dus) en vanaf dat moment ging het supersnel. Dat had ik totaal niet vewacht.
Ik dacht alles weer aan te kunnen, het was echt slikken, tranen vergieten
en lachen om al die nieuwe hoorervaringen. Nu na 4 maanden kan ik zeggen,
het gaat goed, ik herleef weer, nog steeds elke dag leuke ervaringen, maar
zoals Laurens Geldermans in het begin tegen mij zei:
"In het begin heb je de vergelijking met doof naar weer horen en na
een paar maanden met horen - slechthoren". En dat dat zo is besef ik
nu pas goed.
Ik duim voor je Ferieke dat het goed met je mag gaan. Die 1e testen waarin
je je in "dierenland" waande zijn positief. Donald Duck onder
water, DD in een andere kamer, ik hoorde het al eerder van iemand en ja
ook ik dacht DD te horen, maar zou er zelf nooit opgekomen zijn dat ik hem
hoorde. Eendjes horen kwekken is leuk (hoor ik hier vaak a.h. water), maar
continu mensen horen "kwekken" dat zou me te veel worden!! Wat
dat laatste betreft moet ik eerlijk zeggen dat wij laatst in een winkel
op de Albert Cuyp Markt hier in Amsterdam een paar dames hoorden kletsen,
waarvan ik buiten zei: "dat was nou echt gekwek!!" Groetjes Leontien
Onderwerp: CI-forum: Verslag bijeenkomst voor ouders van kinderen met
CI
Datum: 11-03-2001 17:09
Van: Marcelle Vuursteen Onder het motto 'beter laat dan nooit' zou ik bij deze graag het verslag
bekendmaken van de eerste succesvolle bijeenkomst van ouders van kinderen
met een CI op 16 september 2000.
Aanwezig waren ongeveer 25 ouders die in 4 groepen met elkaar over diverse
onderwerpen in 2 sessies hebben gesproken. Veelal waren het ouders waarvan
zoon of dochter nog maar kort geleden (<2 jaar) was geïmplanteerd.
Verder waren aanwezig Bas van Dijk (audioloog), Betty Maas (onderwijs deskundige),
Guus Coenen (Foss), Ruud Plomp (directeur NVVS voor de catering) en namens
de CCI Peter Helmhout en Jisse Otter. In een ongedwongen sfeer is er in groepjes gesproken over diverse uiteenlopende
onderwerpen met als rode draad het uitwisselen van ervaringen. Onderstaand
een aantal onderwerpen waarover is gesproken: - Selectieprocedures: onduidelijkheid over de onderzoeken en met name het tijdsbestek waarbinnen die plaatsvinden en de implicaties daarvan;
- Sociale versus onderwijskundige integratie binnen het regulier onderwijs, al dan niet gedeeltelijk;
- Wanneer naar het doven-, slechthorende- of regulier onderwijs;
- Gebruik van Nederlandse Gebaren Taal, het Nederlands met Gebaren naast en tijdens hoor-, luister- en spraaktraining en de zin daarvan;
- Hoe blijf je als ouders op de hoogte over nieuwe ontwikkelingen als spraakstrategieën (software) en implantaten/processor (hardware) en wanneer komt je kind daarvoor in aanmerking;
- Hoe zinvol is het om (alle) nieuwe ontwikkelingen te (willen) volgen en 'toepassen';
- Storingen in de afregeling door ESD, door bijv. autootjes waar je kind in kan (guldensinworp);
- Batterijen voor de processor en batterijen uitgifte;
- Urgentieverklaringen vanuit CI-teams voor afregelingen in verband met verhuizingen.
Wat opviel in de ervaringen van ouders is het klaarblijkelijk verschil
in ondersteuning, aanpak en informatievoorziening in de verschillende regio's.
Op zich geen probleem, ware het niet dat er ook een aanzienlijk kwaliteitsverschil
in lijkt te bestaan en het bovendien lastig is om zicht te krijgen op wie
(CI-teams, gezinsbegeleidingsdienst, ziekenhuizen, audiciën etc.) wat
'hoort' te doen.
Voor ons gevoel was het een zinvolle middag die voorziet in een behoefte
(de laatste moesten onder lichte druk het pand verlaten) en die zeker voor
herhaling vatbaar is. Waarbij het zinvol is ook (jong) volwassenen met een
CI te betrekken bij deze bijeenkomsten om hun ervaringen met CI door te
geven
Onderwerp: CI-forum: liplezen
Datum: 12-03-2001 10:45
Van: Hanneke Verkade Thea vroeg zich af of je het liplezen verleert als CI-gebruiker.
Je krijgt d.m.v. de geluiden er iets bij waardoor de waarde van de gesproken
taal aanzienlijk verhoogd wordt. De waarde van geluiden ben je als je heel
lang doof was vergeten, en daar kom je tot verbijstering weer achter als
je weer kunt horen. Je kunt dan even bijna niet meer zonder die geluiden
en daardoor lijkt het alsof je niet meer kunt liplezen. Testen wezen uit
dat het liplezen er niet door verleerd wordt.
Mensen die doof werden en ondersteunende gebaren gingen gebruiken hebben
daarmee ook iets toegevoegd aan de waarde van die gesproken taal. Niet alleen
omdat het minder vermoeiend is m.b.t. het liplezen, maar ook omdat emoties
op deze manier duidelijk waarneembaar zijn. Ik denk dat mensen die veelvuldig
gebruik maken van ondersteunende gebaren, zich ook onthand zullen voelen
als ze HET ineens zonder die gebaren moeten stellen. Ze zijn echter het
liplezen niet verleerd. Hanneke
Onderwerp: Re: CI-forum: waar is Blue ear nou?
Datum: 16-03-2001 20:12
Van: Arnoud van Wijk ... het is wel een eerste test... de grote zeef :-)
Ik zal zeker de duikvraag stellen hoor, maar eerst kijken hoe ver de test
komt. Als ze mij afkeuren wegens whatever dan hoeft die vraag niet gesteld
te worden.
Interessant is dat ik erachter ben gekomen dat ik rond mijn 3e levensjaar
MINDER doof was dan nu. Dus ik was in staat om zeker voordat ik 8 was ofzo
sommige mensen te verstaan zonder te liplezen. Wel met heel veel moeite...
dus dat duidt op geheugen voor geluid. Een reden dat ik voor het Radboud
heb gekozen is dat zij, als het goed, is al mijn audiogrammen moeten hebben
van 3 jaar tot en met, tsja,16 jaar (toen had ik regelmatig controles).
Wie weet...
Ik ga nu voor 2 weken naar Amerika voor zaken. Hah! Dove kwartel die voor
Ericsson op zakenreis gaat! Maar er gebeuren wel gekkere dingen in het leven. Greetings, Arnoud
Onderwerp: CI-forum: Nieuws van Team Clarion
Datum: 17-03-2001 13:25
Van: Wijnandt T. de Vries Geachte CI-forum lezers,
Wellicht is een aantal van u geinteresseerd in het volgende? TEAM CLARION ANNOUNCEMENT, March 15, 2001
Introducing the CLARION CII Bionic Ear System:
More Sound. Better Hearing. Imagine the Possibilities. - FDA APPROVED when operating in software restricted conventional cochlear implant mode
- Internal memory banks support powerful BROADBAND capabilities
- More than 10 times FASTER than any other conventional cochlear implant for high resolution signal delivery
- Up to 31 stimulation channels deliver the HIGHEST FIDELITY sound signal possible
- Innovative HIGH RESOLUTION software upgrade allows users to take advantage of future technological developments
- Smart Control Electronics provide POWER efficiency for extended operating times with the CII BTE
Advancements in cochlear implant technology over the past twenty years
have demonstrated that the ability to provide more sound information to
the hearing nerve has resulted in increased patient PERFORMANCE.
Conventional cochlear implants have been limited in their ability to deliver
a full or complete sound signal. The newly FDA APPROVED CLARION CII Bionic
Ear is a new generation cochlear implant with vastly increased performance
capability never before seen in the industry. The CII Bionic Ear is designed
to increase patient performance through both powerful and INNOVATIVE technology.
"The CII Bionic Ear is clearly a major leap forward in implant technology.
The CII provides a host of new research options for the scientific community,
which will foster the development of next-generation speech processors to
improve speech understanding and sound quality for implant users."
(Dr. Robert Shannon, Ph.D., Director of Auditory Implant Research at the
House Ear Institute in Los Angeles and one of the worldís leading
authorities in the field of Auditory Perceptual Research.)
"The electronic platform of the CLARION CII Bionic Ear provides the
versatility required to implement many exciting advances from research on
cochlear implants. Its extraordinary capability to deliver the fine details
of sound in high resolution will provides the hearing health profession
with a powerful tool to manage children and adults with severe and profound
hearing loss. This is how deafness will be treated worldwide over the next
decade."
(Dr. Gerald Loeb, M.D., Professor of Biomedical Engineering at USC, a world
renowned scientist who was one of the original developers of cochlear implants
and whose research has been published in Science, Journal of Neuroscience,
Annals of Otology, Rhinology, and Laryngology, and Scientific American.)
To learn more about the CLARION CII Bionic Ear System go to
http://www.cochlearimplant.com
* CAUTION: High Resolution broadband information sound delivery is limited
to investigational use only.
** Approved for use in both adults and children 18 months or older.
Onderwerp: Re: CI-forum: Nieuws van Team Clarion
Datum: 17-03-2001 13:33
Van: Janny Essing Om van te watertanden die nieuwe Clarion CII. Voorlopig moet ik mij echter
tevreden stellen met mijn 10 jaar oude Nucleus: is misschien niet zo goed,
maar ik hoor!!! Janny Essing
Onderwerp: re: CI-forum: Nieuws van Team Clarion
Datum: 20-03-2001 10:18
Van: Andy Beynon Even een bescheiden opmerking: lees dit soort berichten (dus óók
van Cochlear, Med-El en MXM...) altijd met enige terughoudendheid en 'gezond
verstand'. Al jaren bestoken de diverse concurrerende hoortoestel- én
CI-fabrikanten (dus ook Cochlear, Med-El, MXM) de consument met weer nieuwe
ontwikkelingen, nieuwe namen, zgn. nieuwe technieken (zie de desbetr. websites).
De variabiliteit binnen en tussen CI-gebruikers is echter nog steeds van
dien aard dat codeerstrategieën cq CI-systemen (helaas) nog steeds
moeilijk te vergelijken zijn. Neemt niet weg dat we uiteraard altijd benieuwd
zijn naar deze ontwikkelingen en hopen op nóg beter... Andy Beynon, MSc
coordinator CI in adults
Nijmegen Otological Centre for Implantations
Onderwerp: CI-forum: even voorstellen...
Datum: 21-03-2001 09:51
Van: Kolen, V (Very), Ook ik zal me even voorstellen. Ik ben Very Kolen, 24 jaar, woon samen
met mijn (goedhorende) vriend en werk bij een groot verzekeringskantoor.
Bijna 6 jaar geleden ben ik door een hersenvliesontsteking van de ene op
de andere dag plotsdoof geworden. Ik wilde zo snel mogelijk mijn "oude
leventje" weer oppikken en gelukkig kwam ik dan ook door de selectie
heen voor een CI. Ik ben eind 1996 voor de eerste keer geïmplanteerd
in Nijmegen. Ja, je leest het goed, voor de eerste keer. Helaas ging mijn
CI (Med-El) na een tijdje ineens kraken en na een hoop onzekerheid en onderzoeken
bleek dat er een implantaat van een kapotte serie in mijn hoofd was gezet:
fabrieksfoutje. Voor de tweede keer geïmplanteerd en wat niemand voor
mogelijk hield: Ook dit keer deed mijn CI het ineens niet meer. Bleek dat
ze van dezelfde kapotte serie weer een implant in mijn hoofd hadden gezet.
Daar was ik dan mooi klaar mee. Weer een hoop onzekerheid en mijn vertrouwen
was inmiddels weg. Afijn, in maart 1998 ben ik voor de derde keer geïmplanteerd
(dit keer met het merk Nucleus SPrint) en tot nu toe gaat het heel erg goed.
Ik heb goede ervaringen met iedereen in St. Michielsgestel en ook in Nijmegen
staan ze altijd voor me klaar. Ik kan meestal prima spraakverstaan en liplezen
is iets wat ik bijna niet meer doe. In drukke situaties blijft het echter
nog steeds moeilijk. Ook probeer ik langzaam aan steeds meer uit, zoals
telefoneren. Met bekenden gaat dit vrij goed. Wat ik zelf ervaar is dat
het vaak zo goed gaat dat mensen vaak niet meer in de gaten hebben dat je
doof bent en met CI als het ware slechthorend. Om de mensen er een beetje
aan te "herinneren" heb ik daarom een tijdje geleden ook een presentatie
op mijn werk gegeven. Ik heb daarin o.a. verteld: Wat het is om plotsdoof
te worden, hoe het is om een CI te krijgen en wat ik er ongeveer mee kan
horen. Ook heb ik tips gegeven. Een veelgestelde vraag aan mij is: Wat hoor
je nu precies met je CI? Deze vraag vind ik nog steeds heel moeilijk om
te beantwoorden. Ik heb me aangemeld voor het CI-forum, omdat ik het heel
interessant vind om de ervaringen en tips van mijn mede-CI-gebruikers te
lezen en te kunnen delen. Want ook ik probeer het maximale met/uit mijn
CI te halen. Als jullie nog vragen hebben, laat het me dan maar weten. Groetjes, Very Kolen
Onderwerp: CI-forum: even voorstellen
Datum: 21-03-2001 13:44
Van: Jeanne Maas Mag ik me even voorstellen. Ik ben Jeanne Maas en ik ben huisvrouw. Ook
ben ik getrouwd en moeder van twee kinderen. Ik ben al sinds mijn jeugd
slechthorend.Na een zware chemokuur in 1998 wegens borstkanker werd ik ongeveer
helemaal doof. Nu had ik het geluk dat ik in aanmerking kwam voor een CI;
die is in april 2000 ingebracht in het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen Daarna
ben ik zowel in St. Michielsgestel door Magreet Peters en in Nijmegen door
Andy Beynon grandioos begeleid zodat ik mijn zelfvertrouwen weer grotendeels
terug heb.
Regelmatig moet ik de mensen er nog wel op attent maken dat ik nog steeds
zeer slechthorend ben, want de meeste mensen denken dat je nu vrijwel alles
weer hoort.
Zelfs mijn man en kinderen moet ik af en toe terugroepen omdat zelfs die
er niet bij stil staan dat ik niet alles hoor, zoveel ben ik erop vooruit
gegaan met mijn gehoor.
Televisie kan ik met een audio-snoer redelijk volgen, alleen de telefoon,
dat lukt nog niet maar dat komt misschien nog wel.
Door dit verhaal wil ik de mensen steunen die nog in twijfel zitten tussen
wel of niet een CI. Ook zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die
al langer een CI hebben en ik wil graag op de hoogte blijven over de nieuwste
ontwikkelingen op dit gebied. Als er mensen zijn die nog vragen hebben laat
het mij dan weten. Groetjes, Jeanne Maas
Onderwerp: CI-forum: CI
Datum: 21-03-2001 17:11
Van: Judith van de Vecht Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Judith en ik ben 14 jaar. Vorig
jaar mei 2000 ben ik plotsdoof geworden. De dokters weten niet waardoor
het kwam: een virus of hersenvliesontsteking. Waarschijnlijk dat laatste.
Mijn CI heb ik al snel gekregen. In mei werd ik doof, in september 2000
ben ik geopereerd en in januari 2001 heb ik de CI gekregen.
Ik vind het een wondermiddel. Nu heb ik hem een maandje of 3 en ik kan al
best goed verstaan. We oefenen veel met logopedie op school 3x in de week.
Ik zit op een leuke school, daar begrijpen ze je goed, In de ACC Alfonso
Corti school in Utrecht/ Overvecht.
Nu zijn we bezig om de klanken te oefenen, b.v. de m en de n lijken op elkaar
dat is best nog lastig om te verstaan maar het gaat nu steeds iets beter.
De telefoon luisteren gaat wel goed, daarvoor gebruik ik het snoertje wat
bij de koffer zat.
Mijn CI komt uit Zwitserland. Ik ben er heel blij mee en ik zou hem echt
niet kwijt willen!!! Groetjes, Judith
Onderwerp: CI-forum: even voorstellen
Datum: 21-03-2001 22:11
Van: Nico en Bea Graag wil ik mij voorstellen: mijn naam is Bea Brouwer, 53 jaar jong,
samenwonend, moeder van 2 volwassen dochters en oma van 2 schatten van kleindochters.
Hoewel ik in de loop van ongeveer 18 jaar steeds slechter ging horen (2
achter het oor toestellen) werd ik in 1997 van de een op de andere dag helemaal
doof. Dat was schrikken, daarbij was er vanaf dat moment veel lawaai in
mijn hoofd (tinnitus) waardoor ik me helemaal afgesloten en gevangen in
dat lawaai voelde. Langzamerhand heb ik daar mee om leren gaan maar het
is er altijd. Meestal kan ik dat wel verdragen, maar soms als ik moe ben
of gespannen kan ik er even niet tegen.
Aanvankelijk werd mij gezegd dat er niks meer voor mij gedaan kon worden,
maar eind 1999 kreeg ik een andere KNO-arts (AZ Groningen) en hij stelde
voor om te kijken of ik in aanmerking kon komen voor een CI en verwees me
door naar het medisch centrum in Utrecht. Na onderzoeken en gesprekken ben
ik op de wachtlijst geplaatst voor een CI, waarschijnlijk in de loop van
2001. Wij, mijn partner en ik, vinden het erg spannend maar het wachten
duurt lang: doordat ik altijd een heel actief leven leidde loop ik steeds
tegen mijn grenzen aan. Ik hoop dan ook dat mijn mogelijkheden na de operatie
weer ruimer zullen worden. Graag zou ik van anderen horen hoe dit is ervaren. Groetjes, Bea Brouwer
Onderwerp: Re: CI-forum: even voorstellen
Datum: 22-03-2001 14:33
Van: Judith van de Vecht Na de operatie moet je nog wel veel rusten en je mag nog niet zo veel
doen. Als je veel rust en goed je best doet valt het allemaal reuze mee!!!
Ikzelf heb de CI snel gekregen. Vorig jaar ben ik doof geworden, eind vorig
jaar ben ik geopereerd en nu skeeler ik alweer. Maar je moet nog wel goed
uit kijken en vooral met gym laatst was ik uit de ringen gevallen op mijn
stuitje en dat is niet zo prettig want je hoofd gaat tollen maar na een
paar minuten is het wel over!!
Ikzelf wordt ook helemaal gek van dat lawaai in mijn hoofd maar geloof me,
als je de CI hebt wordt het een stuk minder. Het is wel hetzelfde maar je
let er niet meer zo op, je let meer op de geluiden om je heen. Groetjes, Judith
Onderwerp: CI-forum: telefoon
Datum: 22-03-2001 14:37
Van: Judith van de Vecht Ik heb een vraagje: zelf wil ik graag een mobieltje maar wat zijn de
mogelijkheden die ik er mee kan en hoe zit het met magnetische velden? Omdat
ik een CI heb, gaat hij dan kapot of valt het allemaal wel mee? En welke
mobiel kan ik het beste nemen? Groetjes, Judith
Onderwerp: Re: CI-forum: telefoon
Datum: 22-03-2001 14:49
Van: Pieter van Woudenberg De mogelijkheden en onmogelijkheden zijn hetzelfde als bij gewone hoortoestellen.
Net als bij hoorapparaten is de ene CI de andere niet. Informeer ook bij
degene die de CI heeft geleverd naar de mogelijkheden.
Op de site van de NVVS vind je veel informatie, kijk op http://www.nvvs.nl/site/zoeken.htm
en vul "gsm" of "telefoon" in. Pieter
Onderwerp: Re: CI-forum: telefoon
Datum: 22-03-2001 14:53
Van: Tania Hi Judith,
Carin Wanders schreef onlangs het volgende op dit forum, ik ga ervan uit
dat ik het voor jou nog wel een keer mag sturen ;-).
Ze schreef:
Sinds afgelopen zaterdag heb ik een mobiele telefoon en kan er zowaar als
plotshorende prima mee bellen. Voordat ik deze Nokia 3310 kocht heb ik eerst
diverse toestellen geprobeerd en deze gaf mijner inziens toch wel de beste
geluidskwaliteit. Ik heb hem notabene als aanbieding gekocht bij AH. Niet
dat ik nu reclame wil maken voor Nokia en onze bekende grootgrutter (en
ik heb er ook geen aandelen in ;-) maar deze tip wil ik jullie toch niet
onthouden. De telefoon is ook uitgerust met trilalarm. Dat lijkt me m.n.
ook handig als ik op reis ga omdat ik de telefoon dan als trilwekker kan
laten fungeren. Nu ik dit bericht tik word ik trouwens gebeld door een familielid.
Geweldig, ik verstond zijn naam gelijk en heb een afspraak gepland. Dat
was vroeger toch absoluut onmogelijk. En dat terwijl ik mijn CI nog geen
drie maanden heb!!
Geen idee hoe duur hij is, moet je even navragen bij AH. Groeten, Tania
Onderwerp: RE: CI-forum: telefoon
Datum: 22-03-2001 15:14
Van: Carin Wanders Deze Nokia 3310 is momenteel niet meer in de aanbieding bij AH. Wel wordt
er nog regelmatig mee geadverteerd bij andere zaken. Hij bevalt me overigens
nog steeds fantastisch. Zo nu en dan probeer ik nog wel eens een mobieltje
(Juppenknuffel volgens een van mijn vrienden ;-) van iemand anders uit maar
ik vind dit type nog steeds de beste geluidskwaliteit geven.
Groeten, Carin
Onderwerp: CI-forum: Nokia 3310
Datum: 22-03-2001 15:53
Van: Kolen, V (Very) Goedemiddag allemaal,
Ik heb net hier op mijn werk gevraagd of toevallig iemand een Nokia 3310
bij zich had en heb deze even uitgeprobeerd. En wonder boven wonder hoorde
ik hier met mijn CI goed mee. Alle andere mobieltjes kraken of zoemen bij
mij en ik kan er ook niks mee verstaan, maar bij deze ging het perfect!
Bedankt voor de tip! Groetjes, Very Kolen
Onderwerp: CI-forum: ervaringen.
Datum: 22-03-2001 18:36
Van: Judith van de Vecht Nog bedankt allemaal voor de tips van de mobiele telefoon. Ik koop de
Nokia 3310 als ik het geld bij mekaar heb want hij is best duur, maar een
geweldig ding toch, en als het mag natuurlijk.
heeft iemand nog iets leuks meegemaakt met de CI of gedaan.
Oja bij mijn CI zit een snoertje voor de tv maar als ik die er in doe dan
hoor ik er niks mee en de goedhorende ook niet.
Heeft iemand nog tips? Ik wel: als je 's middags na je werk of school moe
bent, ga dan even liggen; dat werkt echt. Probeer maar dan ben je daarna
weer fit. Groetjes, Judith
Onderwerp: Re: CI-forum: telefoon
Datum: 22-03-2001 21:04
Van: Leontien Peters Hallo Carin en anderen,
Na je berichtje over de Nokia bij AH ben ook ik daar gaan informeren. Helaas
kon ik hem daar niet uitproberen. In een andere winkel mocht ik de foon
van een van de medewerkers zelf uitproberen. Hij klonk redelijk, maar er
was veel lawaai van de straat. Op mijn vraag wat hij kostte kreeg ik het
antwoord: 0,0 gld. bij een abonnement van Libertel van fl. 35,50 per maand.
Nou ik wilde dus perse een kaart, omdat het niet mijn bedoeling is overal
maar te bellen of bereikbaar te zijn. In een andere zaak kostte hij fl.
299,- en daarbij was wel een kaart. Ik moest er nog even over nadenken.
Onderweg naar huis, dacht ik bij mezelf op een gegeven moment: " waar
ben ik in hemelsnaam mee bezig ", want ik heb altijd een hekel gehad
aan mensen die overal maar telefoneren en buitenshuis heb je toch meer last
van omgevingslawaai waarschijnlijk. Dus ik heb hem NIET gekocht!
Als ik in de bus, tram of trein zit hoor ik regelmatig de mobiel gaan van
iemand anders en soms hoor je hele gesprekken van mensen. De andere kant
hoor ik zelfs ook vaak, maar versta ik niet. Sorry, zij blij met hun mobieltje,
maar ik vind het vreselijk dat wij daar mee geconfrontreerd worden. Als
ik alleen ben kan ik de CI nog wel uitzetten, maar met 2 of meer, dan doe
ik dat niet natuurlijk. Niettemin wens ik jullie er veel luister- en kletsplezier
mee. Als het kletsen eenmaal weer lekker gaat wil je er wel mee door blijven
gaan he. Dag, groetjes Leontien.
Onderwerp: Re: CI-forum: Nokia 3310
Datum: 22-03-2001 21:26
Van: Pieter van Woudenberg Hoe doen jullie dat? Gewoon met de microfoon tegen de GSM of gebruiken
je een halslus? Met mijn hoorapparaten kan ik niet "gewoon" luisteren.
Dat is voor mij niet te verstaan. Vriendelijke groeten, Pieter van Woudenberg
Onderwerp: CI-forum: gezang van vogeltjes?
Datum: 22-03-2001 21:26
Van: Leontien Peters Het is weer voorjaar, heerlijk ik heb er zin in. Helaas is het aan het
weer niet te merken nu. Ondanks dat zijn er toch al meer vogeltjes te horen
en ook vaker te zien. Dit laatste omdat horen doet opkijken. Ik vind het
heerlijk buiten te wandelen en in de rust de vogeltjes weer te horen zingen
of schreeuwen. Het is mijn 1e voorjaar met gehoor, dus dat wordt vast genieten.
Nu liep ik laatst in het Vondelpark, het was rustig. Ik hoorde vogeltjes;
even was het stil, ik spitste mijn oren (wat leuk dat ik dat weer kan zeggen
he), hoorde weer wat, het leek alsof ik er een paar tegelijk hoorde. Even
dacht ik aan de parkieten, w.v. er een flink stel daar ergens zitten. Ik
keek, zag niets in de bomen, maar... het geluid kwam dichterbij en toen
kreeg ik in de gaten dat het wat anders was. Ik zag een oude piepende fiets
aankomen en me voorbij fietsen!! Toch wel leuk!! De vogeltjes van het Vondelpark!! Groetjes Leontien
Onderwerp: Re: CI-forum: even voorstellen...
Datum: 22-03-2001 22:15
Van: Leontien Peters Hallo Very,
Nou, jij hebt heel wat moeten doorstaan voordat het goed ging met de CI.
Ik moet er niet aan denken eerlijk gezegd hoor. Fijn dat het uiteindelijk
nu goed gaat met je. Ook ik heb een Nucleus en heb hem eind oktober vorig
jaar in Nijmegen gehad. Het gaat best goed, het uitproberen van van alles
en nog wat is erg leuk he. Je had het over de drukkere omgeving. Ik heb
daar ook meer moeite mee en dan moet ik weer wel goed liplezen, maar de
combinatie van horen en liplezen in een drukke omgeving schijnt me niet
zo goed af te gaan. Toch vang ik nu tenminste het e.e.a. op en kan ik nader
vragen als ik het niet goed begrijp of zo. Dat scheelt toch wel. Ik hoop
dat ook jij veel hebt aan dit forum, dat begon toen ik 2 weken de CI had
aangesloten, dus bij mij kwam het op het juiste moment. Dag, groetjes Leontien
Onderwerp: Re: CI-forum: CI
Datum: 22-03-2001 22:26
Van: Leontien Peters Hallo Judith,
1 Jaar geleden kon je dus nog goed horen. Fijn dat het zo snel bij je gegaan
is: in mei plotsdoof en al in september geopereerd, in januari plotshorend!!
Dag mag ook wel, want op school was het anders flink lastig geweest, had
je misschien ook veel moeten missen als dat al niet het geval is geweest.
Leuk dat je ook bij het Forum zit. Je bent in dezelfde maand geopereerd
als ik. Gelukkig heb ik de CI wat eerder gekregen.
Ja, dat oefenen met die losse woordjes met verschillende klanken en medeklinkers...
het was flink lastig de verschillen te horen, maar regelmatige oefening
daarvan heeft ook mij echt geholpen. Het is ook leuk om te oefenen met ingesproken
tekst van boeken op bandjes. Met het boek er bij kun je evt. beginnen en
dan zonder boek proberen terwijl je bezig bent. Heel leerzaam vind ik zelf.
Ik zal dezer dagen even adressen opgeven waar de bandjes besteld kunnen
worden. Dag groetjes Leontien
Onderwerp: CI-forum: CI
Datum: 22-03-2001 23:12
Van: Hilde van der Oord Ik ben Hilde en moet nog tot volgend jaar februari wachten op de operatie
van een CI. Graag had ik wat meer geweten over deze behandeling. Groeten, Hilde.
Onderwerp: Re: CI-forum: Nokia 3310
Datum: 22-03-2001 23:15
Van: Leontien Peters Pieter, je kunt het apparaat gewoon tegen de microfoon houden en tja,
de een hoort er dan beter mee dan de ander. Er is ook een zgn Telecoil draad
als hulpmiddel. Dat draadje kun je ook gebruiken voor de telefoon. Het omgevingslawaai
is dan weg, dus dat is vaak wel fijner. Dat draadje is ook te gebruiken
in een omgeving met ringleiding. Gr. Leontien
Onderwerp: Re: CI-forum: ervaringen.
Datum: 22-03-2001 23:20
Van: Leontien Peters Judith, die TV draad goed vooraan in de TV duwen in de opening voor de
koptelefoon. De 1e keer hoorde ik ook niets, maar hij bleek er niet goed
in te zitten, dus controleer het veiligheidshalve nog even goed. Als de
draad er voor in zit, dan hoor jij wel, maar de anderen niet nee. Daar is
wel een oplossing voor. Toevallig is daar onlangs heel wat over bericht
hier op het forum. Misschien kun je dat nalezen op Internet. Eens in de
zoveel tijd worden de berichtjes bij elkaar op Internet gezet. Misschien
weet onze Webmaster je op de betreffende pagina te wijzen waar deze info
op staat. Daar kun je wel het e.e.a. uit halen, denk ik. Gr. Leontien
Onderwerp: CI-forum: Re: volgende CI stap
Datum: 22-03-2001 23:34
Van: Ferieke Laj Giethoorn Wat een nieuwe aanmeldingen hier he? Met name Very, jij hebt ook heel
wat te verwerken gekregen zeg! Ik vind 1 keertje opereren al heel wat en
voorlopig wel genoeg. Maar ja als het moet! Toch zou ik dat traumatisch
vinden. Ik vind het moedig van je om door te blijven zetten, maar ik vind
het niet te geloven dat er twee keer een implant van dezelfde kapotte serie
is gebruikt. Niet zo bevorderlijk voor het vertrouwen. En Judith, ik vind
het leuk dat je op dit forum bent. Je moet volgens mij wel een beetje extra
oppassen dat je met skaten niet net op jouw CI achterhoofd valt. Doe maar
een helm op.
Ik ben nu 5 weken geleden geopereerd en heb er al uitgebreid over geschreven.
Alles gaat voor mij alweer bijna haar gewone gangetje en vorige week kon
ik voor het eerst weer op de kant van de wond slapen zonder dat dat ongewoon
voelde. Ik denk er niet meer elke dag aan, zo gewend als ik ben om doof
te zijn. Deze periode is me meegevallen en ik ben er alweer aan gewend om
nog net iets dover te zijn dan voorheen. Maar het is wel erg lastig dat
ik niet meer kan horen uit welke richting het gebrom van verkeer komt. De
wind weer eens te voelen in mijn 'vrije' oor zonder hoorapparaat is wel
weer eens fijn na 18 jaar.
A.s. maandag beginnen we in Leiden met de revalidatie: 1 fitting en 2 hoortrainingen
per dag. Ik heb er echt zin in. Sommige mensen hebben zich afgevraagd hoe
we dat aanpakken zo ver van huis. Welnu, we hebben een kamer kunnen huren
voor 4 weken die via het ziekenhuis geregeld wordt voor mensen die daar
medisch gezien moeten zijn, maar geen verpleging nodig hebben en dus niet
opgenomen worden. Ook kunnen bijv. familieleden van patiënten zo'n
kamer huren. De flat met kamers bevindt zich naast het ziekenhuis en was
ooit, of lijkt op, een studentenflat. Het is een fijne oplossing want ik
heb van alles vrij genomen voor die tijd om me helemaal op de hoortraining
te kunnen richten en de rest voorlopig los te laten. Hoewel, ik zie het
ook wel als een soort vakantie: studentenstad met leuke terasjes en uitgebreide
boekwinkels, strand dichtbij, goed en goedkoop eten in het ziekenhuispersoneelsrestaurant.
Nu alleen nog een beetje zon. Groet van Ferieke
Onderwerp: CI-forum: info CI
Datum: 23-03-2001 10:43
Van: Hanneke Verkade Dag Hilde,
Op 21 april a.s. is er een bijeenkomst van de Contactgroep CI in Hilversum,
daar worden ervaringen uitgewisseld en informatie doorgegeven.Ook diegenen
die nog op de wachtlijst staan of geïnteresseerden in CI kunnen zich
opgeven voor deze dag. Deze dag wordt op initiatief van een deelnemer georganiseerd,
in samenwerking met de Stichting Plotsdoven en de Commissie CI van de NVVS.
Voor meer info en aanmelding kun je contact opnemen met mij. Hanneke
Onderwerp: Re: CI-forum: CI
Datum: 23-03-2001 11:18
Van: Janny Essing Hallo Hilde,
Dat is dus nog even wachten eer je aan de beurt bent. Vóór
de operatie wordt er een aantal tests afgenomen. Ik weet niet of dat bij
jou al gebeurd is. Als je goed door die tests gekomen bent is het eigenlijk
gewoon afwachten tot je een oproep krijgt van het ziekenhuis. Mail nog maar
even wat je precies wilt weten. Groetjes, Janny Essing, informateur.
Onderwerp: CI-forum: CCI vacature
Datum: 23-03-2001 12:59
Van: Webmaster NVVS Beste mensen,
Namens Peter Helmhout, voorzitter van de NVVS-commissie Cochleaire Implantatie,
de volgende oproep:
Vacatures in de NVVS : Mensen zoeken mensen
NVVS-commissie Cochleaire Implantatie
De commissie Cochleaire Implantatie zoekt een commissielid. Het gaat om
iemand die het CI een warm hart toedraagt en zich met enthousiasme in wil
zetten voor de belangenbehartiging van zowel dragers van een CI als voor
de ouders van kinderen met een CI. De voorkeur gaat uit naar een ouder van
een kind met een CI, maar alle reacties zijn uiteraard van harte welkom.
Vragen en aanmeldingen: Jisse Otter, Dennenlaan 5, 7822 EJ Emmen.
Via e-mail: Peter Helmhout, ci@nvvs.nl
Deze oproep is ook te vinden op
http://www.nvvs.nl/organisatie/vacatures.htm
Onderwerp: CI-forum: luisteroefeningen via gesproken boeken
Datum: 23-03-2001 14:25
Van: Leontien Peters In St. Michielsgestel heb ik geluisterd naar ingesproken tekst op bandjes.
Sinds een paar weken luister ik nu thuis naar bandjes waarop ingesproken
tekst van boeken. Met het boek erbij is dat een echt leerzame luisteroefening.
Ik zit ook vaak gewoon met mijn ogen dicht te luisteren naar wat er gezegd
wordt en soms als ik bezig ben, maar dat laatste is wat moeilijker. Ik schijn
maar niet 2 dingen tegelijk te kunnen (zal wel een afwijking zijn!). Ik
ben begonnen met boeken voor mensen met Afasie (Alfabetreeks), omdat daarvan
de tekst rustig ingesproken wordt.
E.e.a. werd mij geadviseerd door Margreet in St. Michielsgestel.
Je kunt bandjes van allerlei boeken, romans, jeugdboeken en informatieve
lectuur, ook boeken van de Alfabetreeks, bestellen bij: - CSS Christelijke Bibl. voor Aangepaste Lectuur en informatie, Ermelo. Tel. 0341 - 751 014;
- LSS Le Sage ten Broekbibliotheek, Nijmegen. Tel. 024 - 3 782 626;
- NLBB Ned. Luister- en Braillebibl., Den Haag Tel. 070 - 3 211 211.
Bij je eigen bibliotheek kun je eventueel informeren of ze ze daar hebben,
of dat zij ze kunnen bestellen bij een van bovenstaande adressen. Het betreffende
boek moet je er dan zelf bij zoeken.
Ik ben zelf naar de Centrale Bibliotheek in Amsterdam gegaan waar ze ook
ingesproken boeken hebben. Toen ik mijn situatie vertelde werd ik doorverwezen
naar het Bibl. Centrum voor ouderen en gehandicapten, dat ook daar, in een
ander deel v/h gebouw, gevestigd is. Daar kreeg ik 2 cassettes mee met daarin
bandje en boek ineen. (Leuke bijkomstigheid was daar, dat de vrouw die mij
hielp een kennis was uit Tilburg, waar ik vandaan kom. Toevallig he.)
Bij onderstaand adres kun je bandjes met ingesproken tijdschriften krijgen,
ook via abonnement, b.v. Elsevier, Libelle en nog veel meer. Informatie
en bestelling bij: CGC Centrum voor gesproken Lektuur, Postbus 24, 5360
AA Grave, Tel. 0486 - 486 486 Fax 0486 - 476 535
De volgorde van de ingesproken tekst is hier echter niet (altijd) hetzelfde
als die van het blad.
Uit St. Michielsgestel kreeg ik overigens een paar weken geleden ook te
leen: 2 bandjes, 1 met Peter en de Wolff, wordt ook in gezongen en... 1
met liedjes van Annie M.G. Schmidt met de tekst van de liedjes erbij. Oh
dat is zo ontzettend leuk, kan ik volop meezingen!!
Ik wilde jullie deze informatie niet onthouden. Zoals gezegd: het is een
leerzame EN leuke oefening.
Succes en veel plezier ermee! Groetjes Leontien
Onderwerp: CI-forum: beroep
Datum: 23-03-2001 19:08
Van: Judith van de Vecht Hoi allemaal,
wat kan ik later gaan doen? Want ik wil graag fitniss lerares of aerobics
lerares worden maar de juf denkt dat het te veel leren voor mij is. Maar
het lijkt mij heel leuk om te doen. Nu doe ik vbo verzorging. Dat is ook
leuk, veel biologie en gezondheidskunde. Alvast bedankt, groetjes Judith.
Onderwerp: CI-forum: beroep
Datum: 23-03-2001 20:29
Van: Hanneke Verkade Hoi Judith,
Jouw enthousiasme voor de CI maakt ons allemaal blij. Jij bent de eerste
tiener die de moed heeft mee te doen aan dit forum.
Ik denk bijna zeker te weten dat als jij graag lerares aerobics of fitness
wilt worden, dat het jou wel lukt. Daar kan een horende of niet horende
niets aan toevoegen. Iets dat jij voor jezelf bepaalt, en n.a.v. alle ervaringen
van het afgelopen jaar, heb je toch een streepje op voor met je horende
leeftijdsgenoten.
Eigenlijk ben ik heel nieuwsgierig hoe jij je voelde toen je op de processor
werd aangesloten, en hoe je de revalidatie hebt ervaren.
Leuk je spoedig te ontmoeten. Hanneke Verkade
Onderwerp: CI-forum: CI forum Luisteroefeningen
Datum: 23-03-2001 20:32
Van: Hanneke Verkade, Mooi die informatie van Leontien. Boeken meeluisteren zoals blinden dat
doen via de bandrecorder was voor mij niet haalbaar, veel te snel. Ik oefen
mij een ongeluk op de cassettes met de verhaaltjes die mijn kleinkinderen
ook beluisteren, maar zij zijn mij in dat opzicht een slag vooruit. En dan
kan ik met die info van Leontien weer iets haalbaars opbouwen. Alles verloopt
in fasen besef ik wel, bij de één sneller dan bij de ander. "Ik schijn niet twee dingen tegelijk te kunnen" (zal wel een
afwijking zijn).
Dat bouw je voorzichtig op Leontien. Je neemt je favoriet CDtje of bandje
mee naar je meest simpele werkplek. "De was strijken" dat geeft
verder nauwelijks geluid, je probeert te luisteren naar de muziek of het
verhaal, en doet tegelijkertijd een ander karweitje. Wel oppassen dat je
de strijkbout niet te lang op dezelfde plek zet. Luisteren is nl. ontstellend
boeiend. Eigenlijk zijn wij heel bevoorrecht dit horen en luisteren opnieuw
te kunnen beleven. Hanneke
Onderwerp: CI-forum: reactie voor Judith
Datum: 23-03-2001 23:20
Van: Betty Kooij Hallo Judith,
Het is te zien dat je het CI forum leuk vindt, je reageert al veel. Het
klinkt allemaal heel positief en dat vind ik echt wel knap van je! Je hebt
in nog geen jaar tijd zoveel meegemaakt. Het is fijn voor je dat je al zo
snel CI kreeg en dat het allemaal goed verloopt. Toch zou ik nog iets willen
zeggen. Ik hoop dat je veel hebt gepraat over wat je allemaal hebt meegemaakt
anders kan het gebeuren dat het - als je wat ouder bent - toch weer allemaal
wordt herleefd en je dan alsnog problemen krijgt met onverwerkt verdriet
door alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar.
Ik ben zelf doof geworden door een hersenvliesontsteking toen ik acht jaar
was en heb (nog) geen CI, maar aerobiclerares zijn als je slecht hoort lijkt
mij wel erg moeilijk, of kun je al goed de maat en het ritme horen? iK kan
me nu nog moeilijk voorstellen wat je allemaal kunt horen met CI, maar ik
zou zeggen : als je echt iets wilt moet je het gewoon proberen. Dan weet
je vanzelf of je het wel of niet kunt en heb je het tenminste geprobeerd!
Ik heb er zelf een jaar over gedaan voor een school mij een kans wilde geven,
omdat iedereen dacht dat ik het toch niet kon met mijn handicaps (ben ook
slecht ziend). Ik heb het toch maar mooi afgemaakt en dat alleen geeft ook
al zelfvoldoening.
Veel succes met je school en CI!! Groetjes Betty Kooij
Onderwerp: Re: CI-forum: beroep
Datum: 24-03-2001 14:26
Van: Judith van de Vecht Hoi Hanneke,
Ik ga een keer met de dekaan van school praten zij is ook mijn biologie
jufrouw.
Mama heeft het er nog wel moeilijk mee en ik ook want soms denk ik van "waarom
ik"
en dan wordt ik wel verdrietig maar dan denk ik gauw aan leuke dingen.
Ik vond het maar niks dat ik doof werd: mijn radio mocht de deur uit en
de skeelers mochten ook wel weg.
Ik kon niks meer en zat alleen maar te zeuren bij mama en dat is ook niet
leuk.
De gebarentaal hoefde niet voor mij, ik wilde gewoon horen niet met iets
erbij (behalve de CI dan!!!).
Maar nu vind ik de gebarentaal wel leuk. Want in de les b.V. Kent niet iedereen
gebarentaal en wij kunnen het dan gewoon over b.V. Jongens hebben die er
bij zitten, terwijl ze er niks van snappen haha. Er hangt af en toe in een
lokaal wel een blaadje met het alfabet, maar wij gaan sneller dan zij kunnen
volgen.
Dat is wel leuk of in de auto als er iemand naast ons rijdt die we kennen,
dan kan ik gewoon met die gene praten (als die ook gebarentaal kent). Als
het druk is of mensen hard praten is het nog moeilijk te verstaan.
Dat is wel lastig zoals gisteren gingen we bij de puppies kijken. En zaten
heel hard te praten ik zei tegen Chantal: zullen we even ergens anders naar
toe gaan. Ik krijg hoofdpijn. Daar had zij ook wel zin in.
Toen ik de CI kreeg voor het eerst was ik best verbaasd. Ik kon weer horen.
Eerst dacht ik dat ik het me maar verbeelde maar niet dus. Het is heel fijn
om weer te horen. Ik kan weer een beetje mee praten en voel me niet zo buiten
gesloten. En de muziek, ja daar ben ik gek op. Het is nog niet zo mooi maar
ik hoor het weer.
Ik vind het voor mama vervelend dat zij zicht niet zo happy voelt, en ik
zeur ook wel, en probeer er mee te stoppen, maar ja zo ben ik gewoon. Ik
ben blij dat er zoiets als een CI bestaat, maar ik wordt niet meer degene
die ik vroeger was en dat mis ik soms wel en mama ook. Maar ik ben blij
met mezelf zoals ik nu ben. groetjes Judith
PS: tot 7 april
Onderwerp: Re: CI-forum: reactie voor Judith
Datum: 24-03-2001 14:31
Van: Judith van de Vecht Hoi Betty,
Ja ik heb er wel over gepraat, met vriendinnen, en mama is een grote steun
voor mij geweest. Die heeft alles maar mooi voor mij geregeld en ik alleen
maar zeuren. Maar soms heb ik er niet zo'n zin in. Dan wordt ik verdrietig
en ik wil alleen maar leuke dingen doen! Maar de vervelende klusjes horen
er ook bij. Ik vind het goed van je dat je de school hebt afgemaakt want
doof zijn en slecht ziend lijkt mij toch dubbel op of niet?
Ik ga nog een keertje met de dekaan op school praten over stage en beroep. groetjes Judith
Onderwerp: CI-forum: voor Judith
Datum: 24-03-2001 16:39
Van: a. korten Hallo Judith,
Je kent mij nog niet via dit forum maar ik heet Anja en ik ben sinds een
goed jaar bijna doof. Ik heb een hersenvliesontsteking gehad en tja, mijn
gehoor is in het ziekenhuis gebleven.
Ik ben ook moeder van twee kinderen en de oudste is vier jaar jonger dan
jij bent. Laura is 10 jaar. Zelf ben ik in jouw ogen al een oude vrouw.
Ik ben 32 (bijna 33).
Ook ik heb regelmatig een bui dat ik het niet meer zie zitten. Het is echt
moeilijk om te leren leven met bijna geen gehoor. En inderdaad: waarom ik?
Dit is een vraag die je je niet te vaak moet stellen is mijn ervaring. Ik
word er tenminste altijd heel verdrietig van als ik me die vraag stel.
Ik ben net begonnen met gebaren te leren en sinds een jaar leer ik spraak
afzien. Maar het spraak afzien vind ik heel erg moeilijk. Ook Laura leert
gebaren maar we zijn nog maar net begonnen dus kennen het nog niet heel
erg goed en veel.
Ik kom zaterdag 7 april ook naar de ontmoetingsdag van Plotsdoof en hoop
je dan ook te zien. Laura en Olaf (mijn zoon) komen ook die dag. Misschien
voor jou wel leuk om te weten dat er ook meer kinderen komen die dag.
Ik ben trouwens met onderzoeken bezig om te kijken of ik voor CI in aanmerking
kan komen. Groetjes, Anja
Onderwerp: Re: CI-forum: voor Judith
Datum: 24-03-2001 17:12
Van: Judith van de Vecht Hoi Anja,
Ik hoop dat je snel de CI kan krijgen want het zou voor jou echt een stuk
makkelijker zijn! Zeker omdat je huisvrouw bent.
Van een logopediste heb ik een blaadje gekregen met het gebaren alfabet
en die heb ik op een plek gehangen waar ik veel kom, b.v. op het prikbord
of keukenkastje (tip van mijn moeder). Mischien iets voor jou. Want de gebaren
zij echt handig. ik heb ze ook afen toe nog nodig als het heel druk is bijvoorbeeld.
Ik ga ook naar de ontmoetings dag samen met mijn moeder. Ik wens je veel
sterkte met de onderzoeken de komende tijd en tot 7 April. groetjes judith
Onderwerp: CI-forum: Plotsdovendag
Datum: 24-03-2001 19:06
Van: Hanneke Verkade Inderdaad is het 7 april de Landelijke Ontmoetingsdag voor Plots- en
Laatdoven. Ik heb mij niet gerealiseerd dat er in dit forum belangstelling
voor is, omdat dit forum bloeit dankzij Plotshorenden, maar uiteindelijk
zullen er Plotsdoven tussen zitten die deze dag graag hadden mee willen
beleven. Alhoewel de aanmeldingstermijn voor deze dag 17 maart was, valt
e.e. a vast nog wel te realiseren. Aanmeldingen en info : Fax 020 - 8 711
002. Hanneke Verkade
Onderwerp: Re: CI-forum: beroep
Datum: 24-03-2001 19:56
Van: Pieter van Woudenberg Judith,
Waarom je skeelers weg doen, daar heb je je oren toch niet bij nodig? Ik
heb achteraf spijt dat ik te vaak heb geluisterd naar mensen die vinden
dat dingen gevaarlijk zijn omdat je niet goed hoort. Ik hoop dat je daar
niet intrapt! Natuurlijk kan je sommige dingen niet en je zal soms beter
moeten opletten dan mensen die goed horen. Maar let erop dat je niet te
vaak gaat denken dat je iets niet kan! Ik werd vaak gewaarschuwd dat fietsen
gevaarlijk was. Achteraf kan ik kwaad worden over die onzin! Gelukkig zag
mijn vader dat ook wel en hij heeft me gelukkig gestimuleerd alles te proberen
wat ik leuk vond. Ik hoop voor je dat je ook zo iemand in de buurt hebt!
Ik ben nu 47 jaar en heb nog nooit een ongeluk gehad doordat ik iets niet
hoorde! Omdat ik toch alleen maar last van verkeersgeluiden heb, doe ik
in het verkeer mijn hoorapparaten uit, lekker stil! Ik heb wel een paar
keer een ongeluk gehad, maar dat kwam niet doordat ik het niet hoorde. Hoe
dan ook: het was lang niet zo leuk geweest als ik naar die voorzichtige
mensen had geluisterd.
Ook ik heb vaak gedacht " waarom ik?" Daar heb ik nooit een zinnig
antwoord op gekregen, dus daar denk ik maar niet meer aan. Deze vraag brengt
je niet verder dus vergeet die vraag maar. Je kan wel op zoek naar dingen
die je leuk vindt en die ook gaan doen. Goed van je dat je blij bent met
jezelf, laat je dat niet afpakken! Groetjes, Pieter
Onderwerp: stof op de plank
Datum: 24-03-2001 20:38
Van: Peter van Dijk Eindelijk is het dan zover, na 2 jaar doof te zijn wordt op 3 april mijn
trommelvlies gedicht. Vervolgens staat de volgende operatie al gepland op
17 mei. Dus dat schiet lekker op. Om de discussie op het platform levendig te houden heb ik de volgende
vragen: - Maandag start de revalidatie van Ferieke, uit haar verhaal begrijp ik dat je 4 weken achter elkaar revalidatie gaat doen in Leiden. Echter uit de brochure van Leiden haal ik dat de basisrevalidatie 5 dagen duurt en dat je voor het vervolg revalidatie gedurende een periode van 3 maanden wekelijks een keer moet terug komen. Na afloop van die drie maanden wordt dan het vervolgtraject besproken. En is jouw dagindeling al bekend Ferieke?
Om het heen en weer reizen bij de revalidatie te voorkomen (tip) hebben wij gedacht onze tourcaravan richting Leiden te brengen
Weet iemand nog een leuke en goede camping in de buurt? Zoals boven aangegeven is het dan juli en verwachten we dan ook redelijk weer. Anders komt de tip van Ferieke voor "hotel" Leiden goed van pas.
Ferieke (Leiden) en andere, mag je zelf een keus maken tussen processor achter je oor of een aan je riem? Hebben andere al een keus mogen maken en op welke gronden hebben ze wat gekozen? Is het later mogelijk om om te wisselen? Mij lijkt het nl. handig om in eerste instantie de broekriemprocessor te gebruiken omdat deze meer instel mogelijkheden heeft en men hierop externe apparatuur kan aansluiten en later over te gaan op het achter het oor apparaat, dan ben je het draadje ten minste grotendeels kwijt.
Ik ben momenteel door mijn doofheid voor 65 tot 80% arbeidsongeschikt. Ik kan dan ook de werkzaamheden niet meer doen wat ik vroeger deed (80% vergaderen als projectleider). Uiteraard weet ik, dat het afkeurings percentage een vergelijking is van wat men deed en wat men nu nog kan doen. Mijn vraag is dan ook of men nadat men een CI heeft gekregen minder arbeidsongeschikt is geworden. En zo ja, hoeveel procent minder?
Als aanvulling op de mobiele telefoon kan ik uit mijn verleden met gehoorapparaat
aangeven dat mijn Nokia 6110 ook stoorde, het leek wel of er een helikopter
tussen door zat. Ik heb dit toen opgelost door handsfree in de auto te bellen
en ook met het losse snoertje met luidsprekertje te werken ( de afstand
tussen de telefoon en het gehoorapparaat te vergroten). Later heb ik van
Nokia een halslus op mijn mobiele telefoon aangesloten. Wellicht helpt dit
ook voor CI-ers.
Daarnaast had ik veel last van alarminstallaties m.n. de infrarood melders
her en der aan de wanden. Het leek dan wel of de batterijen ineens leeg
waren. Is dat met een CI ook? Ook heb ik wel eens gelezen dat men op Schiphol
problemen krijgt als men door het beroemde poortje moet als CI-drager. De
processor wordt dan geheel ontregeld. Heeft men hier ervaring mee?
Zo dat is weer even genoeg stof op de plank.
Ferieke, succes maandag en we hopen spoedig te kunnen lezen hoe jouw revalidatie
ervaringen zijn (moeten we min. 4 weken wachten?). Mijn complimenten dat
je e.e.a. zogoed op papier of het net kan verwoorden. Ben je schrijfster
of zo iets, je kan na afloop je verhalen wel bundelen en uitgeven voor nieuwe
CI-dragers.
Peter, hopelijk tot 21 april in Hilversum. Ik tracht in ieder geval te komen,
mocht iemand met vervoersproblemen zitten op mijn route Lelystad - Hilversum,
dan kan hij/zij wel met mij meerijden. groeten, Peter
Onderwerp: CI-forum: Skeelers...
Datum: 24-03-2001 20:41
Van: Hanneke Verkade Niets is er mis aan, Pieter, om mensen te waarschuwen voor het risico
dat het implantaat kapot kan gaan bij een flinke val of klap tegen het hoofd.
Vandaar die waarschuwing om een valhelm te gebruiken. Het implantaat wordt
je zo dierbaar, dat je er andere genoegens voor laat staan. Dat heeft met
slechthorendheid niets te maken. Ervaring met een tennisbal tegen mijn hoofd,
de hemel zij dank vlak voor de implantatie, vandaar dat ik niet meer tennis. Hanneke
Onderwerp: Re: CI-forum: Plotsdovendag
Datum: 24-03-2001 20:43
Van: Jeanne Maas Ik lees telkens iets over de Plotsdovendag. Hoe moet ik mijn zo'n dag
voorstellen en waar wordt die gehouden, en wat zijn de eventuele kosten.
Kun je mij daar iets over mededelen mischien heb ik daar ook wel belangstelling
voor. Alleen weet ik niet of ik tot de Plotsdoven hoor omdat ik al heel
lang slechthorend ben; alleen na een chemokuur drie jaar geleden ben ik
helemaal doof geworden. Wil je mij hier iets over laten weten. Groetjes, Jeanne
Onderwerp: Re: CI-forum: Plotsdovendag
Datum: 24-03-2001 21:04
Van: Anja Korten Hallo Jeanne,
Iik kan je wel iets over de landelijke ontmoetingsdag vertellen van dit
jaar omdat ik mee help organiseren deze keer.
De landelijke dag is 7 april in Utrecht. Het programma begint om 10.30 uur
maar de deuren gaan om 9.30 uur open zodat iedereen rustig binnen kan komen
en een kop koffie/thee kan drinken. Het begint met een openingswoord van
onze voorzitter en daarna zal Dovenschap wat gaan vertellen over wat zij
kunnen doen voor Plots- en laatdoven. Ook word die ochtend de internetsite
van de stichting Plotsdoven gepresenteerd.
Dan is er een lunch die bij de kosten in zit. De kosten zijn trouwens fl.
12,50 per persoon.
Na de lunch zijn er workshops. Dit jaar hebben we 5 workshops en wel: - Gebarenles. Dit is op een leuke manier kennis maken met gebaren en oefenen onder begeleiding.
- Mandala's tekenen. Hier ga je zelf een kleurige mandala maken en wordt je iets over mandala's verteld.
- Discussiegroep. Doof en je omgeving/familie, werk. hoe doe je dat? Dit staat onder begeleiding van twee personen van het bureau O&M.
- Yoga. Yoga waar eindelijk eens rekening wordt gehouden met het feit dat je doof bent.
- Tolken. Hoe vraag je een tolk aan, hoe krijg je de vergoeding van tolken toegewezen, hoe kun je zelfstandig zakelijk telefoneren, hoe werkt een schrijftolk.
Je kunt je opgeven voor twee workshops. Bij alle onderdelen is waar nodig
een tolk aanwezig. De dag is ongeveer om 16.00 uur afgelopen.
Meer informatie is te krijgen op e-mail adres: info@stichtingplotsdoven.nl Opgave was tot 17 maart maar we kunnen kijken of er nog mogelijkheden
zijn voor mensen die ook graag willen komen. Het fax nummer voor opgave
is: 020 - 8 711 002
Het is een dag waar contact heel belangrijk is. Tijd om me elkaar te kunnen
praten. Het heeft een informeel karakter heb ik zelf onder vonden vorig
jaar.
Mocht je nog meer informatie willen "hoor" ik het wel. Groetjes, Anja Korten
Onderwerp: CI-forum: voor hanneke
Datum: 24-03-2001 21:40
Van: Judith van de Vecht Hoi Hanneke,
ja daar heb je gelijk in dat het implantaat je zo dierbaar wordt. Bij mij
heeft hij een speciaal plekje. Aan mijn fitness leraar heb ik verteld dat
ik vaak skate, en die heeft me wat valtechnieken geleerd, zodat als ik val
niet op mijn hoofd terecht kom. Dat is wel prettig want skaten is een van
mijn grootste hobbies, en ik zou het jammer vinden als ik het niet kan doen.
Zijn er in het forum ook mensen die een CI hebben en graag skaten, hebben
die mischien nog wat tips??? Groetjes, Judith
Onderwerp: Re: CI-forum: voor hanneke
Datum: 24-03-2001 22:27
Van: Judith van de Vecht Hoi Pieter,
dat zei ik allemaal omdat ik boos was dat ik doof was geworden. Gelukkig
heeft mijn moeder me overgehaald het niet te doen!! Anders zat ik nu zonder.
Mijn ouders zijn natuurljk wel voorzichtig met mij, maar ik ben blij dat
ik wel wat meer dingen kan doen nu. Groetjes, Judith |
